logoRiziv.jpg

Als patiëntvereniging zijn wij erg verontrust over de ‘klinische gids’1 die het RIZIV op 15/06 op haar website plaatste. De verspreide informatie bevat verschillende feitelijke incorrectheden over de pathologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Gezien de ernst van de situatie ijveren wij ervoor dat de richtlijn met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken.

Fibromyalgie ≠ het chronischevermoeidheidssyndroom:
Allereerst willen wij opmerken dat de klinische gids onterecht de behandeling van twee verschillende ziekten door elkaar gooit: het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie (FM). Het gezaghebbende rapport van de National Academy of Medicine “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness”2 wees nochtans op het belang om beide ziekten van elkaar gescheiden te houden (“the available literature shows that differences between them exist”). Een overzichtstudie onder leiding van Benajmin Natelson, gerenommeerd expert in zowel CVS als FM, concludeerde:

“This review presents data showing differences across a number of parameters—implying that the underlying pathophysiology in CFS may differ from that of FM. […] By continuing to preserve the unique illness definitions of the two syndromes, clinicians will be able to better identify, understand and provide treatment for these individuals.”3

Een parlementaire resolutie4 die in samenwerking tussen de politieke partijen werd opgesteld en in de plenaire vergadering (28/05/15) werd goedgekeurd, riep op om dit onderscheid ook in klinische richtlijnen te respecteren:

“Gegeven dat er een grote gelijkenis bestaat tussen CVS en fibromyalgie, maar dat deze twee pathologieën waarschijnlijk afzonderlijke, complexe, klinische entiteiten zijn, ondanks de vooruitgang binnen het wetenschappelijk onderzoek, en gegeven dat de patiëntenverenigingen vragen beide ziektes als aparte aandoeningen te beschouwen.”

Wij begrijpen dan ook niet goed waarom de klinische gids van het RIZIV zich niet aan deze consensus houdt. Door CVS en FM in één richtlijn samen te voegen bestaat immers het gevaar dat men aanbevelingen voor FM onterecht ook bij CVS gaat toepassen. Wij vinden het bijvoorbeeld opmerkelijk dat slechts 5 van de 26 referenties naar CVS-onderzoek verwijzen.

Centrale sensitisatie:
Ten tweede legt de klinische gids sterk de nadruk op ‘centrale sensitisatie’ (CS) - wat in het document nogal knullig uit het Frans vertaald wordt als ‘centrale sensibilisatie’. Er wordt opgeroepen om via pijneducatie de CVS-patiënt duidelijk te maken “dat pijn niet wijst op letsels en het gevolg is van een sensibilisatie van het zenuwstelsel.” Vreemd, gezien de nogal magere wetenschappelijke kennis die er omtrent pijn bij CVS-patiënten bestaat. De hypothese van centrale sensitisatie heeft zijn waarde maar is voornamelijk gebaseerd op symptomatologie. De enkele bevindingen die haar ondersteunen werden slechts door één onderzoeksgroep (Pain In Motion, Nijs et al.) gerapporteerd. Voorzichtigheid in de klinische praktijk is daarom geboden. Sommige onderzoeksresultaten spreken namelijk het belang van centrale sensitisatie bij CVS-patiënten tegen. Zo is substantie P, een neuropeptide betrokken bij de overdracht van pijnprikkels, wel bij fibromyalgiepatiënten, maar niet bij CVS-patiënten verhoogd.5

Helemaal bizar wordt het wanneer de klinische gids voorstelt om “dankzij een zeer graduele opbouw van de fysieke activiteiten […] het somatosensorisch systeem te ‘desensibiliseren’.” Ook dit is niet evidence based. Wij citeren Nijs et al.:

“Het is echter actueel niet bekend of graded activity en graded exercise therapy, naast hun positieve impact op levenskwaliteit, ook een gunstige invloed uitoefent op CS.”6

Met andere woorden: CVS-patiënten worden behandeld voor een aandoening die ze mogelijk niet hebben, via een therapie die daarvoor niet effectief is.

Graduele oefentherapie:
Ten derde is er geen wetenschappelijke evidentie dat graduele oefentherapie (GET) de levenskwaliteit of vermoeidheid van CVS-patiënten verbetert. Dit is een gebruikelijk misverstand. De overzichtsstudie die geciteerd wordt (Larun et al. 2016) baseert zich voornamelijk op studies die geen gebruik maakten van internationaal aanvaarde diagnosecriteria voor CVS. In plaats daarvan hanteerde men de zogenaamde Oxford-criteria (Sharpe et al. 1991) die alle vormen van onverklaarde chronische moeheid omvat. Onderzoek aan de universiteiten van Newcastle7, London8,9, Griffith10 en Gent11 toont aan dat ongeveer 50% van de patiënten bij wie CVS vermoed wordt, in werkelijkheid aan een andere aandoening lijden, veelal slaap- en psychiatrische stoornissen. Bij de Oxford-criteria gaat dit cruciaal onderscheid verloren. Om die reden riep een CVS-werkgroep van de National Institutes of Health12 in 2015 op om deze diagnosecriteria niet langer te aanvaarden in wetenschappelijk onderzoek:

“continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Therefore, for progress to occur, we recommend that this definition be retired.”

Dit advies werd opgevolgd door het Amerikaanse Agency for Healthcare Research and Quality (AHQR). In juli 2016 voegde het een addendum13 toe aan zijn overzichtsstudie over CVS, waarin artikels die de Oxford-criteria hanteerden, werden weggelaten. De conclusie was erg duidelijk:

“By excluding the three trials using the Oxford (Sharpe, 1991) case definition for inclusion, there would be insufficient evidence of the effectiveness of GET on any outcome.”

Deze conclusie werd opgevolgd door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), die in 2017 prompt hun aanbeveling voor graduele oefentherapie bij CVS introkken.14 In Nederland kwam de Gezondheidsraad in 2018 tot hetzelfde advies:

“De commissie ziet op grond van het voorafgaande geen reden om de toepassing van GET in Nederland aan te bevelen.”15

In het Verenigd Koninkrijk ten slotte, reageerde het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) door het besluit haar richtlijn voor CVS te herzien.16 Wij vinden het vreemd dat het RIZIV met zijn klinische gids lijnrecht tegen deze internationale ontwikkelingen ingaat.

Post-exertional malaise:
Ten vierde zijn wij verontrust over de aanbeveling tot een “zeer progressief opgebouwde inspanningsrevalidatie” bij CVS-patiënten. Het belangrijkste kenmerk van deze ziekte is namelijk dat de gezondheidstoestand verslechtert na inspanning, wat in de literatuur bekendstaat als post-exertional malaise (PEM). Om die reden wordt CVS in de VS ook wel omschreven als een ‘inspanningsintolerantieziekte’.2 Uit de informatie die in de klinische gids wordt gegeven, blijkt dat de auteurs PEM verkeerd inschatten. Men schrijft bijvoorbeeld dat CVS-patiënten lijden aan:

“een verhoogde waarneming van de inspanning welke hen belet fysieke oefeningen te doen; die oefeningen veroorzaken bij hen, tijdens en na de inspanning, hevige en buitensporige pijn of vermoeidheid, alsook stramheid na de inspanning.”

In tegenstelling tot wat hier wordt beweerd, rapporteren CVS-patiënten niet zozeer stramheid en spierpijn tijdens en kort na de inspanning, maar een merkwaardige heropflakkeing van hun symptomen die dagenlang na de oorspronkelijke trigger kan aanhouden. Een recente studie van de universiteit van Stanford17, beschrijft het als volgt:

“PEM has an unusual time course. In many medical conditions, exertion-exacerbated symptoms usually start during exertion or immediately after and usually resolve immediately or shortly after exertion stops. In contrast, PEM may not start until hours or even days after the trigger starts or has been removed, may peak after the first day, and may not stop until hours to months later.”

De symptomen van PEM zijn ook verschillend van de klachten die gewoonlijk gerapporteerd worden na inspanning:

“There exists no medical condition the authors are familiar with where exertion or emotional distress causes immune/ inflammatory-related symptoms like sore throat, tender lymph nodes, or flu-like feelings, yet 60% and 36% of our subjects, respectively, reported these symptoms with either stimuli and about a quarter experienced all 3 with exertion. Conversely, symptoms typically associated with physical exertion in other conditions, like shortness of breath or chest pain in chronic lung or heart disease, are rarely reported in ME/CFS. Furthermore, it is well-established that physical activity improves mood, sleep, and pain in both healthy people as well those with chronic illnesses like depression or anxiety yet our subjects report worsened sleep, mood, and pain with physical activity.”

Schadelijke gevolgen:
Als patiëntenvertegenwoordigers zijn we bezorgd over de schadelijke gevolgen die een “gradueel aeroob oefenprogramma” voor CVS-patiënten kan hebben. Omdat het hier gaat om een niet-farmacologische therapie, is er slechts weinig wetenschappelijk onderzoek gebeurd naar de schadelijke gevolgen van GET. Dat er wel degelijk reden tot ongerustheid is, blijkt uit het AHQR-rapport:

“Harms were not well reported, although in one trial patients receiving GET reported more adverse events compared with those receiving cognitive behavior therapy (CBT), adaptive pacing, or usual care; one trial reported more withdrawals of patients receiving GET, one trial had a high percentage of patients refusing repeat exercise testing, and several other trials reported more withdrawals of patients receiving GET, all compared with controls.”

Dit komt overeen met de merkwaardige resultaten van de Belgische referentiecentra. Na maandenlange oefentherapie was er geen verbetering zichtbaar in de objectieve inspanningsproeven en gingen minder mensen aan het werk dan ervoor. Het (Engelstalige) KCE-rapport 88A18 schrijft hierover:

"Employment status decreased at the end of the therapy, from an average of 18.3% of a 38h- working week, to 14.9%. [...] The percentage of patients living from a sickness allowance increased slightly from 54 to 57%."

Verschillende patiënten deden in de krant19 hun verhaal, hoe de oefentherapie hen nog zieker gemaakt had. Één patient Rudy. R. getuigde:

"Mijn spieren en gewrichten deden daarna nog meer pijn. De kinesiste hield vol dat ik me op termijn beter zou voelen. Dus ik hield vol. Beter werd ik er niet van. Integendeel. Na elke kinesessie lag ik vier dagen lang van 's morgens tot 's avonds in bed. Ik kon geen stap meer verzetten.”

Een enquête van de patiëntenvereniging CVS-contactgroep toont aan dat dit geen alleenstaand geval is. Oefentherapie bleek (na antipsychotica) de behandeling waar patiënten de meeste negatieve ervaringen bij hadden.20 Wereldwijd kwamen patiëntenverenigingen tot diezelfde bevinding. Uit een analyse van 8 verschillende enquêtes uit verschillende landen bleek dat 50% van de meer dan 4000 ondervraagde patiënten negatieve ervaringen rapporteerde bij graduele oefentherapie.21 Overal ter wereld ijveren CVS-patiënten dan ook voor het stopzetten van deze behandeling22,23, wat recent nog resulteerde in een bevlogen hoorzitting in het Britse parlement.24

Conclusie:
Graduele oefentherapie is geen evidence based behandeling voor CVS en er bestaat een aanzienlijke bewijslast dat deze therapie de gezondheidstoestand van deze patiënten schaadt. Om die reden eisen wij dat de ‘klinische gids’ die het RIZIV heeft opgesteld voor de behandeling van CVS-patiënten met onmiddellijke ingang wordt ingetrokken.

Het is van uitermate belang dat klinische richtlijnen op wetenschappelijke evidentie gestoeld zijn en recente internationale ontwikkelingen opvolgen. Dat is hier niet het geval. Het gevolg is dat kinesitherapeuten een advies voorgeschoteld krijgen dat eerder nadelig dan heilzaam is voor de gezondheid van hun patiënten. Wij roepen de Belgische beroepsvereniging voor kinesitherapeuten, Axxon, dan ook op om deze klinische gids in hun huidige vorm te verwerpen en hun leden te waarschuwen voor de foutieve informatie die erin wordt verspreid.

Deze brief werd ondertekend door de Wake-Up Call Beweging, ME-gids en de ME-vereniging.

 

Referenties:

1 Klinische gids voor de tenlasteneming van fibromyalgiepatiënten of patiënten die lijden aan het chronischevermoeidheidssyndroom. http://www.inami.fgov.be/nl/professionals/individuelezorgverleners/kinesitherapeuten/Paginas/default.aspx#.WzqQXtUzaM8

2 Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, D.C.: The National Academies Press, 2015.

3 Abbi B and Natelson BH. Is chronic fatigue syndrome the same illness as fibromyalgia: evaluating the 'single syndrome' hypothesis. QJM. 2013 Jan;106(1):3-9.

4 DOC 54 0053/009. Resolutie ter verbetering van de diagnosestelling en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. 28 mei 2015.
5 Evengard B, Nilsson CG, Lindh G, Lindquist L, Eneroth P, Fredrikson S, Terenius L, Henriksson KG. Chronic fatigue syndrome differs from fibromyalgia. No evidence for elevated substance P levels in cerebrospinal fluid of patients with chronic fatigue syndrome. Pain. 1998 Nov;78(2):153-5.
6 Nijs J en Ickmans K. Fysieke training bij chronische pijn. Sport & Geneeskunde, oktober 2011. nummer 4. https://www.researchgate.net/profile/Kelly_Ickmans/publication/287527590_Physical_training_for_chronic_pain/links/567bcd9d08ae1e63f1dffc23/Physical-training-for-chronic-pain.pdf
7 Newton JL, Mabillard H, Scott A, Hoad A, Spickett G. The Newcastle NHS Chronic Fatigue Syndrome Service: not all fatigue is the same. J R Coll Physicians Edinb. 2010 Dec;40(4):304-7.
8 Devasahayam A, Lawn T, Murphy M, White PD. Alternative diagnoses to chronic fatigue syndrome in referrals to a specialist service: service evaluation survey. JRSM Short Rep. 2012 Jan;3(1):4.
9 Darbishire L, Ridsdale L, Seed PT. Distinguishing patients with chronic fatigue from those with chronic fatigue syndrome: a diagnostic study in UK primary care. Br J Gen Pract. 2003 Jun; 53(491): 441–445.
10 Johnston SC, Staines DR, Marshall-Gradisnik SM. Epidemiological characteristics of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis in Australian patients. Clin Epidemiol. 2016 May 17;8:97-107.
11 Mariman A, Delesie L, Tobback E, Hanoulle I, Sermijn E, Vermeir P, Pevernagie D, Vogelaers D. Undiagnosed and comorbid disorders in patients with presumed chronic fatigue syndrome. J Psychosom Res. 2013 Nov;75(5):491-6.
12 Green CR, Cowan P, Elk R, O'Neil KM, Rasmussen AL. National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Ann Intern Med. 2015 Jun 16;162(12):860-5.
13 July 2016 Addendum. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 219. Beth Smith ME, Nelson HD, Haney E, et al. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Dec.
14 Rehmeyer J and Tuller D. (2017, 25 september). Why did it take the CDC so long to reverse course on debunked treatments for chronic fatigue syndrome? Statnews. https://www.statnews.com/2017/09/25/chronic-fatigue-syndrome-cdc/
15 Gezondheidsraad. ME/CVS. Den Haag: Gezondheidsraad, 2018; publicatienr. 2018/07.
16 https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091
17 Chu L, Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG. Deconstructing post-exertional malaise in myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome: A patient-centered, cross-sectional survey. PLoS One. 2018 Jun 1;13(6):e0197811.
18 Stordeur S, Thiry N, Eyssen M. Chronisch Vermoeidheidssyndroom: diagnose, behandeling en
zorgorganisatie. Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de
Gezondheidszorg (KCE); 2008. KCE reports 88A (D/2008/10.273/58).
19 Van De Perre K. (2008, 25 oktober). Vlaanderen investeert in een CVS-therapie die volgens patiënten en experts niet werkt. De Morgen, p 99.
20 CVS-contactgroep. Waar naartoe met CVS? Rapport September 2014. https://www.cvscontactgroep.be/wp-content/uploads/2015/02/CVS-stap-1.pdf
21 Kindlon T. Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19(2): 59-111. http://iacfsme.org/PDFS/Reporting-of-Harms-Associated-with-GET-and-CBT-in.aspx
22 BBC Newsbeat. (2018, 5 mei). Chronic fatigue syndrome treatment 'should be withdrawn'. https://www.bbc.co.uk/news/newsbeat-44004882.
23 Rehmeyer J and Tuller D. (2017, 18 maart). Getting It Wrong on Chronic Fatigue Syndrome. New York Times.
https://www.nytimes.com/2017/03/18/opinion/sunday/getting-it-wrong-on-chronic-fatigue-syndrome.html
24 ME: Treatment and Research. Westminster Hall. 21 June 2018. https://hansard.parliament.uk/Commons/2018-06-21/debates/A49A6117-B23B-4E35-A83B-49FEF0D6074F/METreatmentAndResearch


Belgische patiënten eisen dat CVS erkend wordt als biologische ziekte

Antwerpen, 11 december 2017


(ME/CVS patiënten richten een schrijven aan alle Federale en Vlaamse Ministers met een wel zeer opmerkelijke vraag; “erken ME & CVS als biologische ziekten of wij stappen naar de rechtbank”.

De neurologische ziekte Myalgische Encephalomyelitis en het aanverwante Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) worden in België tot op de dag van vandaag nog steeds versleten als somatoforme aandoeningen. Patiënten krijgen hierdoor te horen dat er niks lichamelijks aan hen scheelt (en dat ze hun gezondheid kunnen herwinnen als ze maar voldoende gemotiveerd zijn). Onterecht zo blijkt.

Volgens de huidige richtlijnen van het RIZIV gaat het bij deze ziekten over lichamelijk onverklaarde klachten. De patiënten worden behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GOT). Mede hierdoor en mits een aangepaste levensstijl zouden de klachten dan moeten afnemen. Wat bij deze aanpak vooral ontbreekt, zijn tastbare resultaten.

De voorbij jaren hebben wetenschappers echter onmiskenbaar bewezen dat ME/CVS organische ziekten zijn. De Antwerpse patiëntenbelangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw (WUCB) vraagt nu per brief aan de Federale en Vlaamse overheid om met directe ingang te erkennen dat ME/CVS biologische aandoeningen zijn en vraagt het gezondheidsbeleid hierop af te stemmen. Gebeurt dat niet, dan volgen er juridische stappen.

Dat die eis tot erkenning zo expliciet wordt gesteld komt door het feit dat de Belgische overheid de voorbije 20 jaar het CVS dossier stiefmoederlijk heeft behandeld met alle gevolgen vandien voor de kwaliteit van de patiëntenzorg. De expertise van de patiëntenorganisaties werd keer op keer genegeerd en als het al tot een dialoog kwam werd er vooral naast de kwestie gepraat, zegt Gunther De Bock, bestuurslid van de WUCB vzw. “De gedachte dat patiënten met een diagnose CVS wel eens aan een biologische ziekte zouden kunnen lijden was tot nog toe, steeds onbespreekbaar op overheidsniveau.

Momenteel putten wij hoop uit wat er gebeurt in het buitenland waar organisaties zoals de Open Medicine Foundation (USA) zich tot doel hebben gesteld de oorzaak van ME/CVS te ontrafelen en de ziekte(n) op termijn te genezen. Het onderzoeksteam van het OMF telt niet minder dan veertien topwetenschappers waaronder 3 Nobelprijswinnaars. Ons landje daarentegen mist volledig de boot, hier gebeurt dus niks. De vereniging hoopt dan ook dat deze keer de bevoegde Ministers en instanties wél rond de tafel gaan zitten om werk te maken van een erkenning en een bijhorend beleidsplan om ook in België zo snel mogelijk vooruitgang te boeken in de strijd tegen de ziekte.

De brief aan de Ministers kan nagelezen worden op www.wakeupcallbeweging.be 

Contact pers:

Gunther De Bock -  bestuurslid Wake-Up Call Beweging vzw

e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

gsm: 0479/26.20.73

 

Referenties/bronnen:

 
19 oktober 2011
Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study Øystein Fluge , Ove Bruland, Kristin Risa, Anette Storstein, Einar K. Kristoffersen, Dipak Sapkota, Halvor Næss, Olav Dahl, Harald Nyland, Olav Mella
http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0026358

 
27 februari 2015
Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness Mady Hornig1,2,*, José G. Montoya3, Nancy G. Klimas4, Susan Levine5, Donna Felsenstein6, Lucinda Bateman7, Daniel L. Peterson8, C. Gunnar Gottschalk8, Andrew F. Schultz1, Xiaoyu Che1, Meredith L. Eddy1, Anthony L. Komaroff9 and W. Ian Lipkin1,2,10
http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121


11 mei 2016
Metabolic features of chronic fatigue syndrome
PPNAS. 2016 Aug 29. doi:10.1073/pnas.1607571113
Naviaux RK, Naviaux JC, Li K, Bright AT, Alaynick WA, Wang L, Baxter A, Nathan N, Anderson W, Gordon E.
http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full


24 juni 2016
Indicator of chronic fatigue syndrome found in gut bacteria
Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.

Giloteaux L, Goodrich JK, Walters WA, Levine SM, Ley RE, Hanson MR.
http://www.news.cornell.edu/stories/2016/06/indicator-chronic-fatigue-syndrome-found-gut-bacteria

 
Addendum Juli 2016
Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. Evidence report/Technology assessment-Appendix K. Strength of Evidence (pag. 422)
Agency for Healthcare Research and Quality - U.S. Department of Health and Human Services
https://effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/586/2004/chronic-fatigue-report-160728.pdf

 
28 augustus 2016
Dysregulation of Protein Kinase Gene Expression in NK Cells from Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis Patients
Anu Chacko, Donald R. Staines, Samantha C. Johnston and Sonya M. Marshall-Gradisnik
http://www.la-press.com/dysregulation-of-protein-kinase-gene-expression-in-nk-cells-from-chron-article-a5866

 
28 september 2016
Exercise and therapy cure for ME is ‘seriously flawed’
http://www.thetimes.co.uk/edition/news/exercise-and-therapy-cure-for-me-is-seriously-flawed-cm66p7kc2

 

28 september 2016
Bottom-up proteomics suggests an association between differential expression of mitochondrial proteins and chronic fatigue syndrome    

F Ciregia1, L Kollipara2, L Giusti1, RP Zahedi2, C Giacomelli3, MR Mazzoni1, G Giannaccini1, P Scarpellini4, A Urbani5,6, A Sickmann2,7,8, A Lucacchini1 and L Bazzichi3

http://www.nature.com/tp/journal/v6/n9/pdf/tp2016184a.pdf

 
21 oktober 2016
Studies on Cognitive Behavioral Therapy and Graded Exercise Therapy for ME/CFS are misleading
Prof. Phd. Sten Helmfrid https://www.researchgate.net/publication/309351210_Studies_on_Cognitive_Behavioral_Therapy_and_Graded_Exercise_Therapy_for_MECFS_are_misleading

 
2 december 2016
Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or “ Systemic Immune Disorder” (SID). Prof. Frank Comhaire MD. PhD., Garbriël Devriendt MSc.
Internal Medicine: Open Access 2016; 6(5): 1-10. DOI: 10.4172/2165-8048.1000225
https://www.omicsgroup.org/journals/chronic-fatigue-syndrome-cfs-or-systemic-immune-disorder-sid-2165-8048-1000225.php?aid=82717

 
22 december 2016
Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome
Øystein Fluge,1 Olav Mella,1,2 Ove Bruland,1,3 Kristin Risa,1 Sissel E. Dyrstad,4 Kine Alme,…
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5161229/

 
24 februari 2017
Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels
T. Nguyen,*† S. Johnston,*† L. Clarke,*† P. Smith,* D. Staines*† and S. Marshall-Gradisnik*†
https://emerge.org.au/wp-content/uploads/2017/02/Nguyen-T.-et-al.-Impaired-calcium-mobilization-in-natural-killer-cells-from-MECFS-patients.-Clin-Exp-Immunol-2017-1872-284-293.pdf

 
28 juni 2017
Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients
Jose G. Montoyaa,b,c, Tyson H. Holmesb,c,d, Jill N. Andersona,b, Holden T. Maeckerc,d,e, Yael Rosenberg-Hassonc,d, Ian J. Valenciab, Lily Chub, Jarred W. Youngerf,1, Cristina M. Tatoc,d, and Mark M. Davisc,d,e,g,2
http://www.pnas.org/content/114/34/E7150.full 

 


Summary

flanderstoday.jpg  Photo: Up to 25,000 people in Flanders have a chronic illness such as chronic fatigue or fibromyalgia (c) VRT 2015

The founder of the Wake Up Call Movement is asking for more support and recognition for people with chronic fatigue syndrome, a range of conditions thought to affect 25,000 people in Flanders alone.
Read more


De Kamercommissie Volksgezondheid heeft dinsdag unaniem een voorstel van resolutie van Els Van Hoof (CD&V) en Nele Lijnen (Open VLD) goedgekeurd ter verbetering van de diagnose en de opvang van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Er bestaat nog altijd geen algemene consensus over de mogelijke oorzaken, de diagnosestelling en meest aangewezen behandeling van CVS.

Lees meer


logo_veto.gif

Op 22 april lanceerde de Wake-Up Call-beweging een nieuwe campagne. De actie wil CVS uit het medische verdomhoekje halen en de bevolking sensibiliseren. Chronische vermoeidheid kan immers iedereen overkomen.
Caroline Hermans

Lees meer