Op datum van 12 september 2013 diende de Wake-Up Call Beweging vzw een onderzoeksvoorstel in bij het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg.

 

 

In de loop van de maand november zullen wij bericht krijgen of onze aanvraag kans maakt deel uit te maken van het KCE jaarprogramma voor 2014.

 

U kan de details van onze aanvraag hieronder lezen.

 

--1. Onderzoeksonderwerp--
Titel van het voorgestelde onderzoeksonderwerp: Immuniteit en auto-immuniteit bij CVS - hoe objectiveren?


--2. Probleemstelling--
Schets de context van dit onderzoeksvoorstel:
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een diagnose die in de huidige context zowel voor de patiënt als voor de behandelaar voor teveel vraagtekens zorgt. Doordat onze gezondheidsinstellingen bij gebrek aan erkende markers deze problematiek subjectief benaderen ontbreekt elk objectief meetbaar element om de ernst en de oorzaak van de klachten van de patiënt te bepalen en/of de evolutie ervan te meten.

Nochtans heeft uitvoerig internationaal wetenschappelijk onderzoek de aanwezigheid van immuun ontregelingen bij de CVS populatie veelvuldig aangetoond.

In een zoektocht naar een sluitende wetenschappelijke verklaring is meer onderzoek naar de rol van het immuunsysteem bij het ontstaan van CVS dan ook broodnodig.


-- 3. Prioritair thema - Beleidsrelevantie--
--3a. Prioritair thema (en subthema's) --
Duid het prioritair thema aan waarin uw onderzoeksvoorstel kadert: K - Gezondheidsongelijkheid:


3.b Beleidsrelevantie:
Het Chronisch vermoeidheidssyndroom treft in België alleen al vermoedelijk 30.000 patiënten waarvan een groot deel werkonbekwaam zijn geworden tengevolge van de ziekte. De voorbije 20 jaar zijn de Belgische overheid en onze gezondheidsinstellingen er niet in geslaagd een bevredigende oplossing aan te reiken voor deze groeiende groep van patiënten die een enorme financiële druk met zich teweeg brengen. Het psychosociaal verklaringsmodel voldoet niet aan de verwachtingen. Een groot deel van deze patiënten ziet bovendien hun gezondheidstoestand jaar na jaar achteruitgaan.

 

Omwille van de economische- en sociale impact welke CVS heeft op onze maatschappij en omwille van de patsituatie waarin we ons bevinden op het vlak van oplossingen voor deze groep van patiënten is het broodnodig nieuwe paden te bewandelen in het zoeken naar antwoorden en remedies voor deze groep van patiënten.


--4. Onderzoeksvragen--
Vraag 1: Welke gemeten waarden van cytokinen, interleukines, B & T cellen, CD cellen zijn het meest afwijkend bij CVS patiënten volgens Fukuda-criteria CDC1994 in vergelijking met een gezonde
controlegroep.

 


Vraag 2: Wat is de relatie tussen deze immuunontregelingen en de klachten die voorkomen bij CVS?


Vraag 3: Welke immuunontregelingen komen uit het onderzoek naarvoor en zijn aangewezen om de klachten bij CVS te helpen objectiveren via bloedanalyse zodoende een onderscheid te maken met Lichamelijke Onverklaarde Klachten.


-- 5. Belang van het onderzoek--
a) Frequentie: België telt naar schatting 20000 CVS patiënten volgens de cijfers van het RIZIV
b) Ernst:
In Noorwegen kwam een onderzoeksgroep tot de vaststelling dat het toedienen van een Chemo kuur (Rituximab) een genezend effect had op 2/3 van de aan de studie deelnemende CVS patiënten.
Dat cytokinen, interleukines, Lymfocyten (B & T cellen), Humane Cellulaire antigenen (CD) bij het vermoeden van CVS de focus dienen te krijgen die ze verdienen staat ondertussen vast. Verder onderzoek hier rond is dan ook broodnodig willen we op het terrein winst boeken op het vlak van diagnostische markers en
behandelingen bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
c) Ruimte voor verbetering:
In het kader van gezondheidsongelijkheid, maatschappelijke en ethische aspecten, efficiëntie en het doelmatig gebruik van de beschikbare middelen:


Het stigma rond CVS opheffen binnen de medische sector kan enkel door het introduceren van de biologische mechanismen die met de ziekte gepaard gaan. Het verplicht uitvoeren van specifieke
immunologische & endocrinologische testen zal ons in staat stellen om op een snelle, goedkope & objectieve manier een profiel op te maken van de ernstgraad van de ziekte bij een patiënt, een soort biologisch paspoort als het ware. Het strikt afbakenen van de doelgroep is cruciaal voor verdere evaluatie van het zorgmodel. Het zal hierdoor bovendien perfect mogelijk worden om patiënten correct door te verwijzen die wel of niet in aanmerking komen voor het traject van Lichamelijke Onverklaarde Klachten en het
aantal misdiagnoses zal dalen. Het zal eveneens voorkomen dat mensen onterecht worden aanzien als simulanten.



--6. Bijkomende informatie--
Geef eventueel bijkomende informatie die u mee in rekening wenst te brengen:
Twee oncologen uit Noorwegen, Dr. Mella en Dr. Fluge publiceerden een mogelijke doorbraak in het onderzoek naar ME/cvs in de journal Plos ONE van 19 oktober 2011. Zei deden recent de
ontdekking van een mogelijke behandeling voor de neuro-immuunziekte ME met het geneesmiddel voor kanker, genaamd Rituximab.

http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358


Beste leden, sympathisanten van de Wake-Up Call Beweging,


De mailcampagne die de WUCB lanceerde op 19 maart en die gericht was aan het adres van Minister Onkelinx maakt het thema 'financiering CVS centra' een hot item in de commissie volksgezondheid.

Niet minder dan 8 volksvertegenwoordigers van zowel Vlaamse als Franstalige zijde die door de WUCB op de hoogte waren gebracht van de mailcampagne, confronteerden de Minister met hun vragen hieromtrent. De inspanningen van de WUCB maakte de commissieleden wel wakker maar sommigen hebben blijkbaar nog steeds hun les niet geleerd en staan luchtig te pleiten voor het verder zetten van projecten die uitsluitend gebaseerd zijn op psychotherapie en oefentherapie. Anderen vinden het blijkbaar gepermiteerd om de CVS centra nogmaals te evalueren en een herkansing te geven. Dat het gros van de patiënten tengevolge van de aanpak van de CVS centra ondertussen reeds 13 jaar volledig in de kou zijn blijven staan willen dus een aantal politici maar niet begrepen hebben.

Om deze reden lanceert de WUCB dus een vervolg mailcampagne gericht aan het adres van de volgende commissieleden: Nathalie Muylle (CD&V), Manu Bueselinck (N-VA) en Colette Burgeon (PS).

De WUCB wil hiermee druk blijven uitoefenen op de commissie volksgezondheid en het debat over CVS kost wat kost gaande houden.

Wij roepen iedereen dan ook op deel te nemen aan onze 2de mailcampagne.

Deelnemen aan de mailcampagne kan door te klikken op onderstaande link:
mailcampage is afgesloten

U hoeft daarna enkel uw e-mail adres in te vullen, uw voornaam en eventueel uw achternaam. Daarna nog klikken op verzenden.

Meedoen is de boodschap zodat we duidelijk maken dat het niet bij één actie blijft en we vastberaden zijn ons doel te bereiken.

Alvast bedankt voor jullie talrijke medewerking.

Het WUCB bestuur.
www.wakeupcallbeweging.be
'patiënten in de strijd voor patiënten'
 

De inhoud van de campagne mail kan u hieronder nalezen:

Onderwerp: Meer inspraak van de patiënt in het gezondheidsbeleid!



Sluiting CVS referentiecentra moet aanzet zijn tot een totale ommezwaai van het ME/CVS beleid!



Geachte Commissielid,


Als patiënt wens ik, samen met de Wake-Up call Beweging, mijn bezorgdheid te uiten over de inhoud van de vragen die gesteld worden in de Commissie Volksgezondheid met betrekking tot de sluiting van de CVS centra.


In het belang van de ME/CVS patiënt vind ik de stopzetting van de CVS Centra niet meer dan een logische beslissing gezien de negatieve evaluatie en de zwaar tegenvallende resultaten die er jarenlang behaald werden ten gevolge van een louter psychologische benadering van de CVS problematiek en het uithollen van het begrip multidisciplinair. Het behandelingsmodel van de CVS centra behoeft naar mijn mening dan ook geen verdere financiering. Deze zal alleen maar leiden tot overconsumptie van één welbepaalde en ineffectief gebleken therapie die ten koste gaat van andere zinvolle noodzakelijke initiatieven, die op termijn tot betere resultaten zullen leiden.


Ik begrijp dan ook niet waarom u als lid van de Commissie Volksgezondheid nog steeds pleit voor de CVS centra of daaruit voortvloeiende projecten zoals het Oost- en West-Vlaams CVS zorgnet. Dit zijn projecten die hun doel voorbijschieten en die geen meerwaarde betekenen voor het merendeel van de ME/CVS patiënten omdat er inhoudelijk niks verandert. Men doet simpelweg aan schaalvergroting met de therapie van de CVS Centra. Een therapie die bovendien ineffectief is gebleken. U als Commissielid zou dat moeten weten.


Ik kan hieruit alleen maar concluderen dat u niet of niet goed geluisterd heeft naar de grieven van de patiënten en daardoor geen rekening houdt met de echte knelpunten. De teams van de referentiecentra zitten vastgeroest in de ideologie dat ME/CVS een gedragsstoornis is. Er is echter nood aan progressief denken.


Als ernstig chronisch zieke pleit ik dan ook voor een grondige aanpak en herziening van het huidige ME/CVS beleid dat volledig achterhaald is en ontoereikend blijkt. De Speerpunten moeten zijn;

  1. Werk maken van correcte en duidelijke diagnoses door het gebruik van nieuwe en strikte diagnoseprotocollen zoals de Internationale Consensus Criteria (ICC) wat het opsplitsen van subgroepen mogelijk maakt.
  2. Het oprichten van een biomedisch diagnose- en onderzoekscentrum naar het voorbeeld van Noorwegen van waaruit de expertise kan gedeeld worden met de medische sector.

  3. Het opzetten en opvolgen van fundamenteel biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van - en ziektemechanismen bij ME/CVS.
  4. Een zorg voor de patiënt uitwerken die georganiseerd is vanuit de juiste perceptie met betrekking tot de ernst van de ziekte ME/CVS. De Ontdekkingen in Noorwegen moeten een leidraad zijn bij het uitwerken van dit nieuwe beleidsplan voor ME/CVS.
  5. Het opstellen van een arbeidsongeschiktheidsprotocol voor ME/CVS.

  6. Erkenning van deze ernstige neuro-immuunziekte als Chronische Ziekte (wat op dit moment niet het geval is)



U begrijpt dan ook dat ik als patiënt niet langer kan dulden dat overheidsgeld wordt verspild aan projecten die ertoe leiden of geleid hebben dat CVS door het gros van de bevolking wordt aanzien als een puur psychologisch probleem.


In het kader van prioriteit voor de chronisch zieken vragen wij u hoogdringend mee aan te sluiten bij uw collega’s uit de Commissie Volksgezondheid die voorstander zijn van een rondetafelconferentie rond CVS. Het is dan ook uw plicht als volksvertegenwoordiger er bij de Minister op aan te dringen deze rondetafelconferentie te organiseren. Zodoende kan een kritische dialoog tot stand gebracht worden binnen de academische wereld, dit mede in aanwezigheid en met inspraak van de patiëntengemeenschap en onze organisatie. Zolang deze dialoog er niet komt heeft het CVS beleidsplan geen enkele kans op slagen.


Geacht Commissielid

Ik verzoek u bij deze nogmaals het bovenstaande ter harte te nemen en te handelen in het belang van ALLE ME/CVS patiënten in België en niet langer enkel en alleen initiatieven te steunen die slechts voor een heel beperkte groep van enig nut blijken te zijn.



Bereid tot verdere actie en in afwachting van uw antwoord, verblijf ik,

hoogachtend,


Sympathisant van de Wake-Up Call Beweging.

http://www.wakeupcallbeweging.be



---------------------------------------------------------------


Plus d'implication du patient dans la politique de santé.


La fermeture des centres de référence SFC ouvre de nouvelles perspectives !



Cher membre de la Commission,
 

Je souhaite, en tant que patient et de concert avec le Wake-Up Call Beweging, exprimer mon inquiétude sur le contenu des questions se rapportant à la fermeture des centres SFC qui ont été posées en Commission de Santé Publique.


Dans l’intérêt des patients EM/SFC, j’estime que la fermeture des centres SFC n’est qu’une décision logique au point de vue des évaluations négatives et des résultats très décevants obtenus pendant une dizaine d’années, et cela suite à une approche uniquement psychologique de la problématique SFC et à la perte du sens propre du terme ‘multidisciplinaire’. Le modèle de traitement des centres SFC ne mérite don aucune prolongation de financement. Ce financement ne mènerait qu’à la surconsommation d’une seule thérapie particulière et inefficace, et ceci au détriment d’autres initiatives nécessaires et sensées, qui mèneront à terme aux meilleurs résultats.


Je ne comprends pas pourquoi, en tant que membre de la Commission de Santé Publique, vous persistez dans la défense des centres SFC ou de projets qui en découlent, comme le réseau de soins SFC de Flandres Orientales et Occidentales. Il s’agit de projets qui dépassent leur objectif et qui n’apportent aucune plus-value pour la plupart des patients EM/SFC puisque le contenu reste identique. Il s’agit simplement de l’élargissement de la thérapie des centres SFC. Une thérapie qui a été démontrée par le KCE et l’INAMI comme étant inefficace. Vous, en tant que membre de la Commission, devriez le savoir.


Je ne peux que conclure que vous n’avez pas bien entendu les griefs des patients et que vous ignorez les vrais points de conflit. Les équipes des centres de références sont ancrées dans l’idéologie que l’EM/SFC est une anomalie du comportement. Cette idéologie se trouve dans le monde de la recherche internationale diamétralement opposée à de nombreuses découvertes neurologiques et immunologiques et de la preuve par l'imagerie du cerveau de patients EM/SFC. Nous avons, cependant, aujourd'hui plus que jamais, besoin d'une vision plus progressiste et moins obsolète.
En tant que malade chronique grave, je plaide donc pour une prise en charge approfondie et une révision de la politique EM/SFC belge qui est complètement dépassée et révélée inefficace. Les priorités doivent en être :

 

  1. S’atteler aux diagnostics corrects et clairs par l’utilisation de protocoles de diagnostics nouveaux et stricts tels que l’International Consensus Criteria (ICC), qui rendent possible la répartition en sous-groupes. 

  2. La création d’un centre de recherche et de diagnostic biomédical selon l’exemple de la Norvège, d’où l’expertise peut être partagée avec le secteur médical.

  3. La mise sur pied et le suivi de recherches scientifiques biomédicales fondamentales pour déterminer les causes et les mécanismes de la maladie pour l’EM/SFC.

  4. Définir des soins pour les patients qui se basent sur la perception correcte se rapportant à la gravité de la maladie EM/SFC. Les découvertes en Norvège doivent composer le fil rouge du développement de cette nouvelle politique pour l’EM/SFC.

  5. La rédaction d’un protocole d’incapacité de travail pour l’EM/SFC.

  6. La reconnaissance de cette grave maladie neuro-immunologique comme maladie chronique (ce qui est pas le cas maintenant).



Vous comprendrez aisément que je ne peux, en tant que patient, supporter que l’argent des autorités soit gaspillé pour des projets qui mènent ou ont mené à ce que le SFC soit considéré comme un problème psychologique par la majorité de la population.


Dans le cadre de la priorité aux malades chroniques, nous vous demandons de vous joindre, de manière urgente, à vos Collègues de la Commission de Santé Publique et d’insister auprès du Ministre pour l’organisation d’une conférence-table ronde à la Commission Santé Publique. De cette manière, un dialogue critique pourra se développer au sein de monde académique, et ceci en présence et avec le droit à la parole pour la communauté de patients et notre organisation. Tant que ce dialogue n’existera pas, la politique SFC n’a aucune chance de réussite.


Cher membre de la Commission,


Je vous demande encore une fois de prendre à cœur le texte ci-dessus et d’agir dans l’intérêt de TOUS les patients EM/SFC en Belgique, et de ne pas soutenir seulement et uniquement les initiatives qui ne semblent être bénéfiques qu’à un groupe très restreint.



Prêt à continuer les actions et dans l’attente de votre réponse,
je vous prie d’agréer ma considération distinguée.



Sympathisant du Wake-Up Call Beweging.

http://www.wakeupcallbeweging.be