in de media
Meest recent
Belgische patiënten eisen dat CVS erkend wordt als biologische ziekte
Antwerpen, 11 december 2017
(ME/CVS patiënten richten een schrijven aan alle Federale en Vlaamse Ministers met een wel zeer opmerkelijke vraag; “erken ME & CVS als biologische ziekten of wij stappen naar de rechtbank”.
De neurologische ziekte Myalgische Encephalomyelitis en het aanverwante Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) worden in België tot op de dag van vandaag nog steeds versleten als somatoforme aandoeningen. Patiënten krijgen hierdoor te horen dat er niks lichamelijks aan hen scheelt (en dat ze hun gezondheid kunnen herwinnen als ze maar voldoende gemotiveerd zijn). Onterecht zo blijkt.
Volgens de huidige richtlijnen van het RIZIV gaat het bij deze ziekten over lichamelijk onverklaarde klachten. De patiënten worden behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GOT). Mede hierdoor en mits een aangepaste levensstijl zouden de klachten dan moeten afnemen. Wat bij deze aanpak vooral ontbreekt, zijn tastbare resultaten.
De voorbij jaren hebben wetenschappers echter onmiskenbaar bewezen dat ME/CVS organische ziekten zijn. De Antwerpse patiëntenbelangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw (WUCB) vraagt nu per brief aan de Federale en Vlaamse overheid om met directe ingang te erkennen dat ME/CVS biologische aandoeningen zijn en vraagt het gezondheidsbeleid hierop af te stemmen. Gebeurt dat niet, dan volgen er juridische stappen.
Dat die eis tot erkenning zo expliciet wordt gesteld komt door het feit dat de Belgische overheid de voorbije 20 jaar het CVS dossier stiefmoederlijk heeft behandeld met alle gevolgen vandien voor de kwaliteit van de patiëntenzorg. De expertise van de patiëntenorganisaties werd keer op keer genegeerd en als het al tot een dialoog kwam werd er vooral naast de kwestie gepraat, zegt Gunther De Bock, bestuurslid van de WUCB vzw. “De gedachte dat patiënten met een diagnose CVS wel eens aan een biologische ziekte zouden kunnen lijden was tot nog toe, steeds onbespreekbaar op overheidsniveau.
Momenteel putten wij hoop uit wat er gebeurt in het buitenland waar organisaties zoals de Open Medicine Foundation (USA) zich tot doel hebben gesteld de oorzaak van ME/CVS te ontrafelen en de ziekte(n) op termijn te genezen. Het onderzoeksteam van het OMF telt niet minder dan veertien topwetenschappers waaronder 3 Nobelprijswinnaars. Ons landje daarentegen mist volledig de boot, hier gebeurt dus niks. De vereniging hoopt dan ook dat deze keer de bevoegde Ministers en instanties wél rond de tafel gaan zitten om werk te maken van een erkenning en een bijhorend beleidsplan om ook in België zo snel mogelijk vooruitgang te boeken in de strijd tegen de ziekte.
De brief aan de Ministers kan nagelezen worden op www.wakeupcallbeweging.be
Contact pers:
Gunther De Bock - bestuurslid Wake-Up Call Beweging vzw
gsm: 0479/26.20.73
Referenties/bronnen:
19 oktober 2011
Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study Øystein Fluge , Ove Bruland, Kristin Risa, Anette Storstein, Einar K. Kristoffersen, Dipak Sapkota, Halvor Næss, Olav Dahl, Harald Nyland, Olav Mella
http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0026358
27 februari 2015
Distinct plasma immune signatures in ME/CFS are present early in the course of illness Mady Hornig1,2,*, José G. Montoya3, Nancy G. Klimas4, Susan Levine5, Donna Felsenstein6, Lucinda Bateman7, Daniel L. Peterson8, C. Gunnar Gottschalk8, Andrew F. Schultz1, Xiaoyu Che1, Meredith L. Eddy1, Anthony L. Komaroff9 and W. Ian Lipkin1,2,10
http://advances.sciencemag.org/content/1/1/e1400121
11 mei 2016
Metabolic features of chronic fatigue syndrome
PPNAS. 2016 Aug 29. doi:10.1073/pnas.1607571113
Naviaux RK, Naviaux JC, Li K, Bright AT, Alaynick WA, Wang L, Baxter A, Nathan N, Anderson W, Gordon E.
http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.full
24 juni 2016
Indicator of chronic fatigue syndrome found in gut bacteria
Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.
Giloteaux L, Goodrich JK, Walters WA, Levine SM, Ley RE, Hanson MR.
http://www.news.cornell.edu/stories/2016/06/indicator-chronic-fatigue-syndrome-found-gut-bacteria
Addendum Juli 2016
Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome. Evidence report/Technology assessment-Appendix K. Strength of Evidence (pag. 422)
Agency for Healthcare Research and Quality - U.S. Department of Health and Human Services
https://effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/586/2004/chronic-fatigue-report-160728.pdf
28 augustus 2016
Dysregulation of Protein Kinase Gene Expression in NK Cells from Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis Patients
Anu Chacko, Donald R. Staines, Samantha C. Johnston and Sonya M. Marshall-Gradisnik
http://www.la-press.com/dysregulation-of-protein-kinase-gene-expression-in-nk-cells-from-chron-article-a5866
28 september 2016
Exercise and therapy cure for ME is ‘seriously flawed’
http://www.thetimes.co.uk/edition/news/exercise-and-therapy-cure-for-me-is-seriously-flawed-cm66p7kc2
28 september 2016
Bottom-up proteomics suggests an association between differential expression of mitochondrial proteins and chronic fatigue syndrome
F Ciregia1, L Kollipara2, L Giusti1, RP Zahedi2, C Giacomelli3, MR Mazzoni1, G Giannaccini1, P Scarpellini4, A Urbani5,6, A Sickmann2,7,8, A Lucacchini1 and L Bazzichi3
http://www.nature.com/tp/journal/v6/n9/pdf/tp2016184a.pdf
21 oktober 2016
Studies on Cognitive Behavioral Therapy and Graded Exercise Therapy for ME/CFS are misleading
Prof. Phd. Sten Helmfrid https://www.researchgate.net/publication/309351210_Studies_on_Cognitive_Behavioral_Therapy_and_Graded_Exercise_Therapy_for_MECFS_are_misleading
2 december 2016
Chronic Fatigue Syndrome (CFS) or “ Systemic Immune Disorder” (SID). Prof. Frank Comhaire MD. PhD., Garbriël Devriendt MSc.
Internal Medicine: Open Access 2016; 6(5): 1-10. DOI: 10.4172/2165-8048.1000225
https://www.omicsgroup.org/journals/chronic-fatigue-syndrome-cfs-or-systemic-immune-disorder-sid-2165-8048-1000225.php?aid=82717
22 december 2016
Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome
Øystein Fluge,1 Olav Mella,1,2 Ove Bruland,1,3 Kristin Risa,1 Sissel E. Dyrstad,4 Kine Alme,…
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5161229/
24 februari 2017
Impaired calcium mobilization in natural killer cells from chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis patients is associated with transient receptor potential melastatin 3 ion channels
T. Nguyen,*† S. Johnston,*† L. Clarke,*† P. Smith,* D. Staines*† and S. Marshall-Gradisnik*†
https://emerge.org.au/wp-content/uploads/2017/02/Nguyen-T.-et-al.-Impaired-calcium-mobilization-in-natural-killer-cells-from-MECFS-patients.-Clin-Exp-Immunol-2017-1872-284-293.pdf
28 juni 2017
Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients
Jose G. Montoyaa,b,c, Tyson H. Holmesb,c,d, Jill N. Andersona,b, Holden T. Maeckerc,d,e, Yael Rosenberg-Hassonc,d, Ian J. Valenciab, Lily Chub, Jarred W. Youngerf,1, Cristina M. Tatoc,d, and Mark M. Davisc,d,e,g,2
http://www.pnas.org/content/114/34/E7150.full