De Wake-Up Call Beweging is niet langer een vereniging zonder winstoogmerk!
Tijdens de buitengewone algemene vergadering van 23 november 2019 werd beslist om met onmiddellijke ingang over te gaan tot de vrijwillige ontbinding van de Wake-Up Call Beweging vzw.
De reden om over te gaan tot de ontbinding van onze vereniging zonder winstoogmerk is een gevolg van de steeds slechter wordende gezondheid van onze bestuursleden alsook vrijwilligers. De zwakke gezondheid van de meeste van onze medewerkers maakte het in de praktijk quasi onmogelijk om nog op een zinvolle manier verder te doen met de vereniging. De vrijwillige ontbinding van de WUCB was dan ook een noodzakelijke beslissing.
Wij wensen langs deze weg iedereen van harte te bedanken die de voorbije jaren aanwezig was op onze activiteiten of die steun verleende aan de WUCB in welke vorm dan ook.
Zonder jullie hulp stonden wij nergens…. samen waren we sterk.
*Personen die vragen hebben omtrent ME/CVS kunnen voor onbepaalde duur nog terecht op het e-mail adres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Ook de website van de Wake-Up Call Beweging blijft nog een tijdje online, wellicht tot einde mei 2020.
Het ga jullie goed allemaal!
Vanwege het voltallige WUCB Team.
Breng ook een bezoekje aan www.12ME.be -> nieuwe vereniging voor patiënten die lijden aan Myalgische Encephalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)
Wakeupcallbeweging, waarom?
De wakeupcallbeweging is een onafhankelijke patiëntenvereniging die een belangrijke rol speelt in het dynamiseren van het ME/CVS -en fibromyalgie beleid, met als hoofddoel een einde te stellen aan het wanbeleid van de voorbije jaren
en het te vervangen door een menselijker, evenwichtiger beleid dat tegemoet komt aan de belangrijkste noden van de patiënten.
Samenwerking Harvard Medical en Stanford om ME/CFS een halt toe te roepen
23 mei 2018 (Los Angeles, CA) - De Open Medicine Foundation (OMF) kondigt de financiering met 1,8 miljoen dollar aan van de vestiging van een nieuw samenwerkend ME/CVS researchcentrum aan de Universiteit van Harvard, in de aan de Harvard Medical School verbonden ziekenhuizen waaronder het Massachusetts General Hospital (MGH), het Brigham and Women’s Hospital en het Beth Israel Deaconess Medical Center.
De OMF is wereldleider in het financieren van research naar genezing van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en investeerde de afgelopen zes jaar meer dan 13 miljoen dollar om een wetenschappelijke doorbraak te versnellen. Gesticht door CEO/voorzitster Linda Tannenbaum nadat haar dochter ME/CVS ‘kreeg’, oogstte de OMF onlangs veel media-aandacht toen zij vijf miljoen dollar ontving van het Pineapple Fund dat een anonieme bitcoin-investeerder opzette.
Het nieuwe centrum aan Harvard zal worden geleid door Ronald G. Tompkins, MD, ScD, en Wenzhong Xiao, PhD, beide van de Universiteit van Harvard en leden van de wetenschappelijke adviesraad van de OMF, en er is onderlinge samenwerking met het door Ronald W. Davis, PhD, geleide ME/CFS Collaborative Research Center aan de Universiteit van Stanford, dat eveneens door de OMF wordt gefinancierd. Drie Nobelprijswinnaars alsmede hoog aangeschreven wetenschappers en clinici van over heel de wereld maken deel uit van OMF’s non-profit wetenschappelijke adviesraad.
Dit nieuwe ME/CFS Collaborative Research Center van Harvard dient tweeërlei doel. In de eerste plaats een fundamenteel researchdoel: het verzamelen van moleculaire data van spier- en ander door ME/CVS aangedaan weefsel. Studies zullen onder andere evaluatie behelzen van spierbiopten van patiënten vergeleken met die van controles in het licht van genomica, proteomica en ultrastructurele analyse. Dr. Tompkins heeft uitgebreide ervaring met zulke analyses van weefsels van patiënten met ernstige brandwonden. Hij kan spierbiopsieën en mogelijk biopsieën van andere soorten weefsel verrichten en zo de research heel erg verbreden. Die behelsde tot dusverre vooral de analyse van bloedcellen. Eén aspect van dit nieuwe werk is onderzoek naar de oorzaken van post-exertionele malaise (PEM).
Het tweede doel is de vestiging van een Clinical Trials Netwerk ter facilitering van klinische studies in meerdere centra tegelijk naar mogelijk effectieve behandelingen van ME/CVS. De klinische bronnen van het Massachusetts General Hospital onder Ron Tompkins zijn enorm, waardoor het een bij uitstek geschikte locatie is om toezicht te houden op klinische studies en die zelf ook uit te voeren. Het is een uitgelezen kans om maatstaven en een infrastructuur te bepalen voor grondige klinische trials.
De OMF financiert daarnaast de uitbreiding van zijn Stanford Data Center met data uit de studie onder ernstig zieke patiënten (SIPS) ten einde alle gegevens te beheren van de Collaborative Research Centers van Stanford en Harvard, alsook die van andere door de OMF gefinancierde research. Momenteel zijn de klinische resultaten van de SIPS-studie via toegang tot de website van de OMF al beschikbaar voor researchers. Dit uit te breiden datacentrum zal researchers snelle toegang verschaffen tot een enorme hoeveelheid researchdata.
Mail voor interviews en verdere informatie naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. van de OMF.
Cookies
