Samenwerking Harvard Medical en Stanford om ME/CFS een halt toe te roepen

23 mei 2018 (Los Angeles, CA) - De Open Medicine Foundation (OMF) kondigt de financiering met 1,8 miljoen dollar aan van de vestiging van een nieuw samenwerkend ME/CVS researchcentrum aan de Universiteit van Harvard, in de aan de Harvard Medical School verbonden ziekenhuizen waaronder het Massachusetts General Hospital (MGH), het Brigham and Women’s Hospital en het Beth Israel Deaconess Medical Center.

De OMF is wereldleider in het financieren van research naar genezing van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en investeerde de afgelopen zes jaar meer dan 13 miljoen dollar om een wetenschappelijke doorbraak te versnellen. Gesticht door CEO/voorzitster Linda Tannenbaum nadat haar dochter ME/CVS ‘kreeg’, oogstte de OMF onlangs veel media-aandacht toen zij vijf miljoen dollar ontving van het Pineapple Fund dat een anonieme bitcoin-investeerder opzette.

Het nieuwe centrum aan Harvard zal worden geleid door Ronald G. Tompkins, MD, ScD, en Wenzhong Xiao, PhD, beide van de Universiteit van Harvard en leden van de wetenschappelijke adviesraad van de OMF, en er is onderlinge samenwerking met het door Ronald W. Davis, PhD, geleide ME/CFS Collaborative Research Center aan de Universiteit van Stanford, dat eveneens door de OMF wordt gefinancierd. Drie Nobelprijswinnaars alsmede hoog aangeschreven wetenschappers en clinici van over heel de wereld maken deel uit van OMF’s non-profit wetenschappelijke adviesraad.

Dit nieuwe ME/CFS Collaborative Research Center van Harvard dient tweeërlei doel. In de eerste plaats een fundamenteel researchdoel: het verzamelen van moleculaire data van spier- en ander door ME/CVS aangedaan weefsel. Studies zullen onder andere evaluatie behelzen van spierbiopten van patiënten vergeleken met die van controles in het licht van genomica, proteomica en ultrastructurele analyse. Dr. Tompkins heeft uitgebreide ervaring met zulke analyses van weefsels van patiënten met ernstige brandwonden. Hij kan spierbiopsieën en mogelijk biopsieën van andere soorten weefsel verrichten en zo de research heel erg verbreden. Die behelsde tot dusverre vooral de analyse van bloedcellen. Eén aspect van dit nieuwe werk is onderzoek naar de oorzaken van post-exertionele malaise (PEM).

Het tweede doel is de vestiging van een Clinical Trials Netwerk ter facilitering van klinische studies in meerdere centra tegelijk naar mogelijk effectieve behandelingen van ME/CVS. De klinische bronnen van het Massachusetts General Hospital onder Ron Tompkins zijn enorm, waardoor het een bij uitstek geschikte locatie is om toezicht te houden op klinische studies en die zelf ook uit te voeren. Het is een uitgelezen kans om maatstaven en een infrastructuur te bepalen voor grondige klinische trials.

De OMF financiert daarnaast de uitbreiding van zijn Stanford Data Center met data uit de studie onder ernstig zieke patiënten (SIPS) ten einde alle gegevens te beheren van de Collaborative Research Centers van Stanford en Harvard, alsook die van andere door de OMF gefinancierde research. Momenteel zijn de klinische resultaten van de SIPS-studie via toegang tot de website van de OMF al beschikbaar voor researchers. Dit uit te breiden datacentrum zal researchers snelle toegang verschaffen tot een enorme hoeveelheid researchdata.

Mail voor interviews en verdere informatie naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. van de OMF.