Allereerst wensen we iedereen te bedanken die heeft meegedaan aan de mailcampagne ‘STOP de hoorzitting over CVS’ om te protesteren tegen het asociale en ondemocratische karakter ervan. Een 600- tal mensen deed mee met de campagne wat toch succesvol mag genoemd worden maar noch de Minister noch Mevr. Maya Detiège hebben
rekening gehouden met onze actie want zoals u ondertussen weet is de hoorzitting gewoon doorgegaan.

De hoorzitting startte met een matige belangstelling van de commissieleden waarvan nog maar enkele op het appel aanwezig waren. Na de inleiding door de voorzitster Maya Detiège was het dan eerst het woord aan de patiënten. Normaal had de Commissie Volksgezondheid deze taak opgedragen aan Mevrouw Weeghmans van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) maar het VPP had deze opdracht geweigerd omdat het ging over  specifieke materie over een ziekte wat niet binnen de doelstellingen van het VPP past.  Deze taak hoort dus duidelijk de patiëntenverenigingen zelf toe die men op deze hoorzitting deskundig heeft buitengehouden. Om toch te voorzien in enige vertegenwoordiging had het VPP de week voordien een overleg georganiseerd met daarop verschillende patiëntenorganisaties aanwezig waaronder ook de WUCB. Tijdens dit korte overleg is er gewerkt aan een presentatie met betrekking tot een aantal voorstellen van CVS resoluties die later mogelijks in de Kamer zullen worden gestemd. De heer Marc Van Impe van het CVS platform had het mandaat van de andere verenigingen om op de hoorzitting deze presentatie te brengen.  U kan deze presentatie hier bekijken.

Terwijl Marc Van Impe het woord voerde, zat mevrouw Detiège voortdurend te keuvelen en te giechelen met haar medewerkster Mevr. Lien De Ridder; tot zover haar interesse dus wat de standpunten van de verenigingen betreft.  Niettemin liet de presentatie - die tot stand is gekomen met medewerking van het VPP – er geen twijfel over bestaan dat de patiëntenorganisaties tégen de oprichting zijn van CVS diagnose centra in 2de en 3de lijnziekenhuizen omdat die werken volgens het (bio)psychosociaal model. De cijfers van het KCE rapport hebben bewezen dat deze aanpak NIET
werkt.  Het beleid zou open moeten staan voor een aantal zogenaamde “nieuwe therapieën” die soms misschien nog
onvoldoende “evidence based” zijn maar wel in een aantal gevallen in positieve effecten resulteren.  Verder vragen de
verenigingen meer aandacht voor ME/CVS in de opleidingen van artsen en dat individuele artsen en specialisten de kans moeten krijgen zich te specialiseren in deze ziekte. Er was ook bijzondere vraag voor de  oppuntstelling van de
arbeidsongeschiktheidscontrole waarbij de adviserend geneesheer zijn beslissing uitvoerig dient te motiveren en er werd gewezen op de moeilijke situatie van jongeren met ME/CVS die tengevolge van ziekte er nauwelijks/niet in slagen
sociale rechten op te bouwen en daardoor geen aanspraak kunnen maken op een (volwaardige) uitkering.

Daarna was het de beurt aan de artsen die elk op hun beurt de (bio)psychosociale strekking vertegenwoordigden. In chronologische volgorde kwamen volgende artsen aan het woord; Professor Jo Nijs, huisarts Stefan Heytens, Professor Vogelaers UZ Gent & Professor Masquelier van het UCL (deze drie professoren maakten overigens deel uit van het team van experts die in 2008 het KCE rapport 88A hebben opgesteld!).

De tegenvallende resultaten van de CVS centra werden door Dr. Stefan Heytens overigens verklaard door het feit dat heel veel patiënten die zich in het verleden aanmeldden in CVS centra gemiddeld 8 jaar ziek waren en voornamelijk
naar daar kwamen om in regel te zijn/blijven voor hun uitkering. Patiënten die jarenlang CVS hebben ontwikkelen overigens complexe CVS welke nog moeilijk te behandelen is volgens Heytens. In feite werd openlijk toegegeven dat ze voor deze patiënten niks kunnen doen en dat ze er vooral op focussen om nieuwe patiënten aan te trekken waarbij het succes percentage van de behandeling vermoedelijk hoger ligt.

Omdat het pleidooi voor de (bio)psychosociale aanpak zo wansmakelijk was waarbij alle zin voor realiteit ontbrak en waarbij zelfs werd gepleit door Professor Masquelier om het biomedisch model in de gezondheidszorg volledig af te schaffen, weigeren we hier nog verder verslag over uit te brengen. Masquelier opperde zelfs dat er een verbod zou moeten komen op het toepassen van niet-evidence based behandelingen.

Het is nog maar eens gebleken dat in de ogen van deze artsen CVS patiënten niet aan een echte ziekte lijden. Ze hadden het daarentegen wel voortdurend over aandacht en respect hebben voor deze groep van patiënten. Waar hebben we dat nog gehoord en wat lost dit concreet op? Dat alles rond bezuinigen draait werd nog maar eens duidelijk. Geen 60 kiné beurten meer maar 11 beurten waarna de patiënt thuis zelf verder aan de slag kan met zijn oefeningen. 60 beurten werkt immers als ziekte onderhoudende factor en lijdt tot een chronisch karakter van de klachten. Volgens de WUCB simpelweg een maatregel om de kosten van verzorging te drukken  en aldus de kans op een erkenning als persoon met een chronische aandoening te mislopen.

Tijdens de vragenronde werden er aan de artsen een paar interessante en kritische vragen gesteld door Wouter De Vriendt (Groen), Thérèse Snoy (Ecolo), Rita De Bont (Vlaams Belang).

Achtereenvolgens stelde mevrouw Detiège de vraag waar zij – als artsen - nood aan hebben. Dokter Heytens pleitte dan voor extra financiële middelen om de benodigde tools te kunnen aanwenden in een (bio)psychosociale aanpak waarbij de 1ste, 2de en 3de lijn bij betrokken zijn.

Ook Prof. Nijs had het steeds over het merkwaardig gegeven dat al hun onderzoek gebeurt met buitenlands geld dat vooral uit Engeland afkomstig. Belgisch geld voor onderzoek zou dus meer dan welkom zijn voor hun onderzoeksproject ‘Pain in Motion’.

Naar het einde van de hoorzitting toe hadden vier leden van de WUCB hun protest T-shirt dat ze onder een ander kledingstuk droegen zichtbaar gemaakt. Niet kort daarna werden ze uit de zaal gezet door de Militaire Politie. Twee van onze WUCB mensen konden nog net een zwarte kleefband over de mond kleven en luid applaudiseren voor dit wansmakelijk gebeuren dat normaal een kans had moeten zijn om een breed gedragen maatschappelijk debat op gang te brengen maar dat bewust werd afgezwakt tot een georchestreerde schijnvertoning welke tot stand kwam via achterkamertjespolitiek. Het is in feite logisch dat het debat over CVS tussen de verschillende strekkingen niet openlijk mag gevoerd worden want dan moeten de huidige beleidsmakers de duimen leggen. Hun enige oplossing is dus de andere partij het recht op spreken ontnemen.  Of hoe leuk het moet zijn om altijd tegelijkertijd partij en rechter te mogen spelen.

Wij danken oprecht het VPP, Dhr. Marc van Impe, en een aantal commissieleden die met oprechte interesse deze hoorzitting bijwoonden en kritische vragen stelden.

Mvg,
het WUCB bestuur en haar medewerkers.