Op maandag 14 januari 2013 had de WUCB een onderhoud met Vlaams Volksvertegenwoordiger en Senator Cindy Franssen van CD&V.
Verslag onderhoud:
- Aanwezigen vanuit de wake-up call beweging: Etienne, Gunther en Willy.
Senator Cindy Franssen diende samen met Sabine de Bethune op 3 november 2011 in de Senaat resolutie 5-1292/1 in over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Deze resolutie trok meteen de aandacht van de WUCB omdat ze een aantal zeer positieve elementen bevat maar daar tegenover stonden ook enkele tekortkomingen. We waren dus zeer enthousiast om een persoonlijk gesprek te kunnen hebben met deze dames en vroegen direct om een persoonlijk onderhoud. Om één of andere reden zijn we er in 2012 langs beide zijden niet in geslaagd dit gesprek te laten doorgaan maar met een nieuw jaar voor de boeg en nieuwe voornemens leek het ons geen slecht idee om hiervan in 2013 ons eerste wapenfeit te maken.
We begaven ons dus naar de Wetstraat 89, het nationaal secretariaat van de CD&V, waar we werden opgewacht door mevrouw Franssen die vergezeld was van twee dames, mevrouw Helga Pletzers van de CD&V studiedienst en mevrouw Steffi Beyaert, medewerkster van Cindy Franssen.
Mevrouw Franssen zei al direct dat ze vooral veel wou luisteren naar wat wij zoal te zeggen hadden en ze benieuwd was naar de eventuele opmerkingen die er zijn op haar resolutie 5-1292/1. Dat gaf ons al direct een goed gevoel en we namen met plezier het woord.
Traditiegetrouw gaven we eerst een korte uitleg over het ontstaan van de Wake-Up Call Beweging, onze actiepunten naar aanleiding van de nationale CVS protestactiedag van 14 maart 2011 en de teleurstellende contacten met het kabinet van Minister Onkelinx. Het hadden het dan ook meteen over de situatie op het terrein van de patiënten, de evaluatie van de referentiecentra, de adviezen van de HGR op basis van het KCE rapport 88A en de nieuwe aankomende
beleidsmaatregel van Minister Onkelinx na de stopzetting van de financiering van de CVS centra door het RIZIV.
Mevr. Helga Pletzers van de studiedienst pikte hier direct op in dat zij ook van mening zijn dat een verdere financiering van de behandelingen die in de centra werden toegepast kant noch wal raken. De beslissing van de Minister moet dus blijkbaar op niet veel bijval rekenen.
Een verdere financiering van de CVS centra of daaruit voorspruitende projecten die zich louter en alleen baseren op psychologische therapieën en oefentherapie is volgens Cindy Franssen allicht niet de goeie oplossing. Zij pleit ook voor een ruimere benadering van de problematiek en bijzondere aandacht voor het optimaliseren van de diagnosestelling.
Vanuit de WUCB brachten we het KCE rapport 88A ter sprake en het belangenconflict waarvan melding wordt gemaakt. Een zeer belangrijk gegeven daar Minister Onkelinx in haar beslissing om gedragstherapie verder te financieren zich baseert op de aanbevelingen gedaan door de Hoge Gezondheidsraad op basis van het KCE rapport 88A. Het KCE rapport zelf maakt melding van een belangenconflict, van de 21 experts die waren aangesteld om de resultaten van het rapport te analyseren en op basis hiervan een advies uit te brengen, waren er 7 werkzaam in een CVS referentiecentrum en 2 ervan waren in het verleden werkzaam in een CVS referentiecentrum. Bij nader onderzoek echter door de WUCB blijkt het belangenconflict nog veel groter dan het rapport zelf aangeeft. 3 experts waren namelijk werkzaam in het kinder CVS referentiecentrum van de VUB, 1 expert was lid van de oorspronkelijke CVS werkgroep die het model van de CVS centra mee heeft uitgewerkt, 1 expert werkt nauw samen in wetenschappelijk onderzoek over de relatie tussen CVS en depressie met één van de gecontesteerde experts, een aantal experts waren werkzaam in het referentiecentrum van het CHULuik en UCL Louvain la Neuve. Kortom, als men alle experts natrekt, blijkt er niet één onafhankelijk te zijn wat toch heel wat vragen doet rijzen over de uitkomst van dit rapport.
We hadden dan een diepgaand gesprek over de organisatie van onze gezondheidszorg en dat heel wat beslissingen worden genomen uit besparingsdrang waarbij jammer genoeg niet altijd wordt gekozen voor oplossingen waar de patiënt het best bij gebaat is. Mevrouw Franssen wil haar best doen om politiek een breed draagvlak te creëren voor een andere aanpak van de ME/CVS problematiek. Ze meent te mogen vaststellen dat ook bij de andere partijen stemmen opgaan die haar mening bijtreden om ME/CVS eerder te zien als een immunologische aandoening in plaats van steeds standaard de kaart van de psychosomatiek te trekken.
Mevrouw Franssen maakte een oprecht indruk. Ze vroeg uitdrukkelijk om onze aanbevelingen met betrekking tot de minpunten uit haar resolutie op mail te zetten zodat ze hiermee rekening konden houden. We zijn nu benieuwd of er binnen CD&V voldoende beweegruimte is voor politici zoals Senator Franssen die het naar ons gevoel goed voor heeft met de ME/CVS patiënten en ons niet per definitie in het psychosomatisch vakje wil stoppen. We kennen immers allen de moeilijke relatie van heel wat patiënten met de Christelijke Mutualiteit omwille van het standpunt dat de CM over CVS inneemt.
Hoop doet leven!
Het WUCB team.