Verslag n.a.v. een onderhoud met Senator Bert Anciaux op19/09/2012.
Aanwezigen vanuit de Wake-Up Call Beweging: Willy, Etienne, Mariette.
Op woensdag 19 september trokken enkele van onze WUCB-leden opnieuw richting hartje Brussel waar wij een afspraak hadden in de Senaat met Senator Bert Anciaux (sp.a).
Dit onderhoud stond al een tijdje op ons verlanglijstje. Senator Anciaux trok onze aandacht door zijn schriftelijke
vraag nr: 5-5972 in de Senaat op 23 maart 2012 aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, Laurette Onkelinx. In deze vraagstelling nam Senator Anciaux de argumenten over van de WUCB en verwees hij naar onze mailcampagne ivm de sluiting van de CVS centra.
Na een korte voorstelling van de WUCB en haar activiteiten ging het gesprek van start.
We stelden vast dit Senator Anciaux wel geïnteresseerd was maar al bij al toch niet zo goed op de hoogte was van de
CVS problematiek. Eén van de opmerkingen was waarom men zo tegen het psychische is, mensen met een psychische aandoening zijn toch ook ziek? We hebben dan duidelijk gemaakt dat we niet tegen het psychische op zich zijn maar dat in het geval van CVS de psychische benadering wordt opgedrongen als enige werkzame waardoor het idee versterkt wordt dat CVS een puur psychologische aandoening is terwijl heel veel wetenschappelijk onderzoek aantoont dat dit niet het geval is. De zwaar tegenvallende restultaten van de CVS referentiecentra (KCE rapport 88A-2008) die enkel gebruik maakten van een psychologische behandeling (CGT) toont eveneens aan dat enkel en alleen de psychologische kaart trekken niet de juiste strategie is en trouwens zwaar zieke patiënten in een verkeerd daglicht plaatst.
Vanuit de WUCB overliepen we welke biomedische artsen zoal actief zijn op het gebied van ME/CVS en wie zoal frequent wordt geconsulteerd door ME/CVS patiënten. Bert Anciaux was benieuwd naar welke landen biomedische behandelingen erkennen voor CVS. Het antwoord van de WUCB was Canada en Noorwegen. Waarom gebeurt dit dan niet in de andere Europese landen? Vanuit de WUCB maakten we duidelijk hoe de situatie is geëvolueerd zoals ze nu is en dat de invloed van de verzekeringsmaatschappijen hier een aandeel in heeft. Ook de patiënten ondervinden veel tegenwerking van het RIZIV en door bepaalde ziekenfondsen bij het goedkeuren van behandelingen en tijdens controles door het GRI.
We haalden aan dat het RIZIV de voorbije jaren al verschillende malen werd aangeschreven in verband met de codering van ME en CVS in de ziekteclassificatie. Bert Anciaux was heel verwondert dat ME/cvs door de WHO erkend was als neurologische ziekte. Daarmee schenen voor hem de problemen opgelost en had hij iets wat hij kon verdedigen in de Senaat.
Onze Mail aan Sabine de Béthune (cd&v) betreffende wetsvoorstel en verkeerde nummering van CVS scheen hem te interesseren.
We vonden het eveneens nuttig dat we hem de rapporten Van de Hoge gezondheidsraad 1999 zouden opsturen
betreffende de voorstellen van behandeling van ME/CVS en wat er nodig was om de arbeidsongeschiktheid te bepalen .Hij bleek verwonderd dat bepaalde zaken zoals de standpunten van de patiëntenorganisaties uit die rapporten verdwenen waren en dat de meeste adviezen uit dat rapport nooit werden uitgevoerd.
Het aangenaam onderhoud werd dan afgesloten en Senator Anciaux beloofde zich verder te verdiepen in de problematiek. Dat bleek geen loze belofte want na zijn onderhoud met de WUCB stelde Bert Anciaux in de Senaat aan Minister Onkelinx opnieuw enkele kritische vragen over de CVS problematiek. U kan ze nalezen op onze website onder politiek.
Ook de WUCB vervolgt haar missie door politici beter voor te lichten over de ware problemen waar ME, CVS en fibromyalgiepatiënten mee te kampen hebben.
Met strijdvaardige groeten,
Het WUCB team.