Belangrijk: doe mee met onze mailcampagne ‘STOP de hoorzitting over CVS !!!

 

Dat kan via onderstaande link:

http://www.wakeupcallbeweging.be/mailingcampagne/stillsimplemail.html

U hoeft dan enkel onderaan nog uw e-mail adres in te geven en een naam (dat mag enkel een voornaam zijn)

De campagne is gericht aan bevoegd Minister Laurette Onkelinx(Ps) en bevoegd Commissie Voorzitster Maya Detiège(sp.a)

 

Een woordje uitleg.

Geachte leden, geachte patiënten,

Vandaag vragen we u om samen met de WUCB jullie stem te laten horen door massaal mee te doen met onze mailcampagne ‘STOP de hoorzitting over CVS’.

Waarom?

U herinnert zich wellicht allen nog de nationale CVS protestactiedag van 2011 waar 300 patiënten aan deelnamen maar waarbij Minister Onkelinx het klaarspeelde om nooit enig antwoord te formuleren op de talrijke vragen die de WUCB haar overhandigde, nochtans hadden al die vragen betrekking op de tekortkomingen van het CVS beleid.

De Wake-Up Call Beweging heeft zich sindsdien voorgenomen de Belgische politiek te dynamiseren inzake CVS beleid

De praktijk heeft echter aangetoond dat haast geen enkele politicus of instantie bereid is te praten over de knelpunten die de WUCB heeft aangebracht. Van zodra we aankaarten dat er iets fout loopt met de diagnose CVS en dat er patiënten zijn die te kampen hebben met immunologische problemen en aldus niet thuishoren in het psychosomatisch zorgtraject sluiten de deuren zich voor onze neus, ook de vele misdiagnoses blijkt niemand te deren.

Ondanks de teleurstellende vaststelling dat de politiek  en de ziekenfondsen onverschillig blijven voor de echte problemen van de patiënten had de WUCB de belofte gekregen van de directeur-generaal van het RIZIV dat hij aan Minister Onkelinx het advies zou overmaken om hoorzittingen te organiseren over de CVS problematiek in aanwezigheid van alle belanghebbende partijen en alle patiëntenorganisaties.

Daarnaast blijft de Belgische politiek hardnekkig de andere kant opkijken wat ons verzoekschrift ‘erkenning en betere gezondheidszorg door onderzoek’ betreft welke onze bezorgdheden nog eens in de verf zette aan de hand van18.369 handtekeningen.

Net zoals in 1999 bij de oprichting van de CVS referentiecentra worden we wederom geconfronteerd met een ongelooflijke hypocrisie en struisvogelpolitiek die alle belangen dient behalve die van de CVS patiënt. En dan nog durft Minister Onkelinx zonder verpinken verklaren dat het gezondheidsbeleid moet vertrekken vanuit de reële noden van de patiënt en niet vanuit de noden van de zorgverstrekker.

De recente beslissing van de Commissie Volksgezondheid - onder leiding van Voorzitster Maya Detiège (sp.a) - om  een hoorzitting te organiseren waarop CVS patiëntenorganisaties niet welkom zijn om mee te praten over de knelpunten die ze zelf hebben aangebracht en waarop men geen aandacht besteed aan onze petitie, dient dan ook streng maar rechtvaardig te worden afgekeurd als een antisociale & ondemocratische act.

De leden van de Commissie Volksgezondheid hebben bovendien met hun keuze van gastsprekers aangetoond welke richting ze met de hoorzitting uit willen gaan. De drie belangrijkste sprekers zijn namelijk diensthoofden van
de CVS referentiecentra: Professor Van Houdenhove (KU-Leuven) , Professor Vogelaers (UZ-Gent), Professor Masquelier (UCL). Een nieuw tijdperk van gedragstherapie en oefentherapie is aangebroken met wederom nul aandacht voor de lichamelijke onderliggende afwijkingen bij ME/CVS die nochtans door de wetenschap met een veelvoud werden aangetoond.

De Wake-Up Call Beweging heeft alles in het werk gesteld om alle Commissieleden te voorzien van de nodige informatie over ME/CVS. Het heeft jammer genoeg niet mogen baten voor wat de activiteiten in de Kamer betreft.

Wij kunnen en mogen niet passief toezien hoe men de ME/CVS patiënten het recht ontneemt op enige inspraak in het gezondheidsbeleid, vooral niet omdat wederom duizenden patiënten hierdoor in de kou blijven staan en hun toekomst er met de dag grimmiger dreigt uit te zien.

Wij rekenen daarom voluit op jullie steun en deelname aan deze mailcampagne in ons aller belang.

Klik op de onderstaande link voor deelname aan de campagne: ‘STOP de hoorzitting over CVS’:

http://www.wakeupcallbeweging.be/mailingcampagne/stillsimplemail.html

U hoeft dan enkel onderaan nog uw e-mail adres in te geven en een naam (dat mag enkel een voornaam zijn)

De campagne is gericht aan bevoegd Minister Laurette Onkelinx(Ps) en bevoegd Commissie Voorzitster Maya Detiège(sp.a)

“Patiënten in de strijd voor patiënten” - laat het geen holle slogan zijn!

Hieronder vind u de inhoudelijke tekst van onze mailcampagne:



Geachte Minister Onkelinx, Geachte mevrouw Detiège,

Door de recente politieke ontwikkelingen met betrekking tot CVS richt ik dit schrijven tot u beiden.

Ik stel vast dat de overheid steeds de neiging heeft om zelf te bepalen welke de noden zijn van CVS patiënten ongeacht wat de gevolgen daarvan zijn.

De kritieken op het Belgisch CVS beleid zijn reeds 20 jaar dezelfde, de problemen zijn m.a.w. na 20 jaar nog steeds dezelfde. De oplossingen die de Belgische overheid hiervoor bedenkt blijken - inderdaad - na 20 jaar nog steeds dezelfde.

Ik stel vast dat deze niet productieve aanpak simpelweg het gevolg is van een gebrek aan bereidheid langs de kant van de overheid om in constructieve dialoog te treden met de CVS  patiëntenbelangenorganisaties terwijl diezelfde overheid zelf het belang aangeeft van de participatie van patiëntenorganisaties bij het organiseren van de gezondheidszorg.  Begrijpen wie begrijpe kan!?

De overheid sluit de ogen voor een aantal belangrijke knelpunten die dringend om een oplossing vragen.  Knelpunten omtrent diagnose, arbeidsongeschiktheidserkenning en behandeling.

De patiëntenbelangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw ijvert reeds 3 jaar lang voor de opstart van multilaterale gesprekken wat betreft ME/CVS.

Ten gevolge van haar inspanningen kreeg de WUCB dan ook op 5 maart 2013 de belofte van de Directeur-Generaal van het RIZIV dat deze het advies zou overmaken aan de  Minister van Volksgezondheid om hoorzittingen te organiseren over de CVS problematiek in aanwezigheid van alle stakeholders en alle CVS patiëntenorganisaties.

Op basis van het programma van de hoorzitting op 19 maart 2014 stellen wij vast dat deze belofte niet wordt nagekomen!

Het debat over CVS wordt nu blijkbaar gevoerd zonder de aanwezigheid van de patiëntenbelangenorganisaties
en exclusief door de diensthoofden van de CVS referentiecentra die uitsluitend voor het (bio)psychosociaal model staan en hierdoor geen garantie kunnen bieden voor een evenwichtig en correct  wetenschappelijk standpunt!

Ik stel eveneens vast dat de hoorzitting het verzoekschrift ‘erkenning en betere geneeskunde door onderzoek’
nr 4/2012-2013 dat op 14 maart 2013 werd ingediend bij de Belgische Kamer der Volksvertegenwoordigers compleet negeert!

M.a.w. er wordt op geen enkel vlak voldaan aan de vraag van de patiënten en patiëntenbelangenorganisaties. Omwille van bovenvermelde argumenten kunnen wij deze gang van zaken dan ook alleen maar bestempelen als asociaal en ondemocratisch.

Om te voorkomen dat de Commissieleden nu resoluties over CVS  gaan stemmen waar ze zelf de draagkracht niet van
kennen en dus de gevolgen ervan niet kunnen inschatten vraag ik nadrukkelijk om de geplande hoorzitting over CVS op datum van 19 maart 2014 niet te laten doorgaan.

Wij vragen aan de Belgische politiek om niet dezelfde fout te maken als in 1999 en ervoor te zorgen dat -  wanneer er een hoorzitting wordt georganiseerd over CVS -  dit dan te doen met het nodige respect naar de patiënten
toe. Concreet houdt dit in dat men multilaterale gesprekken voert in aanwezigheid van alle betrokken partijen mét inbegrip van de patiëntenorganisaties en aldus rekening houdende met de democratische principes van ons Land.

Op basis van onze argumenten vragen wij dan ook de geplande hoorzitting uit te stellen tot na de verkiezingen van 2014, alsook het stemmen van resoluties over CVS in de Kamer onder het motto: “als we het doen, laat het ons dan op een correcte manier doen”.

Met het versturen van deze mail wens ik eveneens aan te tonen dat het WUCB vzw bestuur niet alleen staat in haar vraag om de hoorzitting uit te stellen en dat deze organisatie wel degelijk opkomt voor de belangen van een grote groep patiënten.

Graag uw reactie op mijn schrijven.

Hopende dat er een positief gevolg wordt gegeven aan mijn vraag, verblijf ik,

Met beleefde groeten,

Naam: