‘What’s in a name’ is een beleidsdocument van de Wake-Up Call Beweging vzw (alle rechten voorbehouden).


Als je over CVS praat kan je dat nooit doen zonder het over ME te hebben omdat de term CVS een “verruiming” is van een ziekte die oorspronkelijk ME genoemd werd.

Wat is ME?
Wat is CVS
ME/CVS
Operatie "schone schijn"
Tot slot

  • Wat is ME? Myalgische Encephalomyelitis



    ME wordt gedefinieerd als een ziekte die voornamelijk gepaard gaat met spierpijnen (Myalgische) en 
ontstekingen (myelitis) van het ruggenmerg en/of hersenen (encephalo).

    
De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) erkende ME in 1969 als ‘Benign Myalgic Encephalomyelitis’ (WHO ICD-10 G.93.3).

    

De criteria voor ME werden in 1981 door dr. Ramsey beschreven:


    • voorwaarden: langdurige vermoeidheid (min. 24u) volgend op een inspanning die voorheen goed werd verdragen, algemene staat van uitputting die niet overgaat na rust, acute of subacute start van de ziekte volgend op een infectie, hoofdpijn van een nieuw type, koorts en/of rillingen, spierzwakte en spierpijn, verspringende gewrichtspijn zonder inflammatie, palpeerbare lymfeklieren, slaapstoornissen, keelpijn, fotofobie, geheugenproblemen, concentratieproblemen, overdreven irriteerbaarheid.

    • uitsluitingsdiagnose: andere medische en psychiatrische aandoeningen zijn niet aanwezig 




    Dr. Ramsey definieerde ME naar aanleiding van een onbekende infectieziekte die huishield in het Royal Free Hospital in Londen in 1955 waar voornamelijk artsen en verplegend personeel door getroffen werden. 



  • Wat is CVS? Chronisch VermoeidheidsSyndroom


    CVS is een term die in de jaren ’90 in het leven werd geroepen door de CDC samen met de “Londense bio-psychosociale school” dit om overwegend financiële redenen. De ernst van ME werd ontkracht en de patiënten worden sindsdien gelabeld als onverklaard moe.

    De constructie CVS en het diagnosticeren ervan heeft als doel de groep ME patiënten te laten opgaan in een veel grotere groep van patiënten die als hoofdklacht “chronische moeheid” hebben. De diagnose CVS wordt gesteld op een vereenvoudigde manier in vergelijking tot ME.

    Inspanningsintolerantie (hét hoofdkenmerk van ME én een uitzonderlijk symptoom van ME dat bij geen enkele andere ziekte aanwezig is) is bv geen vereiste meer voor het krijgen van de diagnose CVS. De officiële instanties houden vast aan de achterhaalde Fukuda criteria die te vaag en subjectief zijn. De Fukuda criteria liggen mee aan de basis van de controverse die ontstaan is rond ME/CVS.

    Door een strikt beschreven ziekte te herleiden tot een ruim op te vatten syndroom met de nadruk op slechts één symptoom, met name vermoeidheid, blijven ME-patiënten on(h)erkend.
    
Hen het label “CVS” geven, betekent in de praktijk dat de patiënt achterblijft met een lege doos: geen verdere onderzoeken, geen erkenning, geen fondsen voor onderzoek en vooral: een makkelijke prooi voor de “bio-psychosociale” school en de verzekeringsinstellingen.

    De diagnose wordt gesteld op een vereenvoudigde manier. 


    Men gebruikt voor “CVS” de CDC 1994 criteria, beter bekend als de “Fukuda criteria”:

    • Basiscriterium: vermoeidheid die niet overgaat door rust.
(Inspanningsintolerantie, hét kenmerk dat ME expliciet onderscheidt van alle andere gekende ziektes wordt NIET mee opgenomen als verplicht kenmerk in de Fukuda-criteria.) 
Pijn, slaapdisfunctie, immuun-disfunctie, neuro-endocriene disfuncties en neurologische disfuncties worden herleid tot “mineure criteria” (ze moéten niet aanwezig zijn) of worden helemaal niet mee opgenomen.

    • De uitsluitingsdiagnoses worden vermeld maar worden in de praktijk zelden goed onderzocht.

    • Een doorgedreven medisch onderzoek is niet vereist volgens Fukuda 



    Belangrijk:
Hoewel de Fukuda-criteria werden ontwikkeld voor wetenschappelijke en NIET voor klinische
    doeleinden, worden ze in de praktijk toch gebruikt om de diagnose CVS te stellen. 



    Dit leidt tot heterogene patiënten-populaties en onderzoeksresultaten. Door gebruik van de Fukuda-criteria voor de diagnosestelling, zal een aanzienlijk percentage van de met deze criteria gediagnosticeerde patiënten een andere aandoening hebben die vaak lange tijd onopgemerkt blijft.

    

De Fukuda-criteria worden ook in België nog steeds toegepast voor klinisch gebruik. 
Beleidsdocumenten vermelden zelfs expliciet dat verdere testen niet mogen uitgevoerd worden*

    (*)Uit het rapport: Publicatie van de Hoge Gezondheidsraad, rapport 8338 september 2008.

    “Biochemische onderzoeken…
    … Dat betekent dat het routine gebruik van andere tests zoals cortisolurie (24u), cortisolemie, de LRNAse tests en RNA-regulated protein kinase (PKR) antiviral pathways, de dosering van vitamine B12 of foliumzuur behoudens bij macrocytose, vermeden moeten worden. 

    Dienen eveneens vermeden te worden: immunologische tests waaronder aantal of functie van natural killer cells (NK) en dosering van cytokines (interleukine-1, interleukine-6, of interferon), of cellulaire markers (immuunfenotypering, bv. CD25 of CD16),… Serologische tests moeten voorbehouden blijven voor patiënten die tekens van chronische infectie (borreliose, chronische virale infecties zoals HIV of hepatitis B of C) of tekens van acute infectie (infectieuze mononucleose) vertonen.

    Technische onderzoeken: Onderzoeken als thorax RX, ECG of abdominale echografie, hersenscans (Spect,..) moeteneveneens voor specifieke gevallen voorbehouden blijven. Andere biologische of Psychofysiologische tests (slaaplaboratorium, geëvoceerde potentialen, tilttest, elektrische
    huidweerstand, beeldvorming van de hersenen, ...), en een inspanningstest hebben volgens de huidige kennis geen enkele diagnostische waarde “

    Uitgerekend alle testen waarvan men weet dat bij ME-patiënten een ernstig te nemen en een aantoonbaar afwijkend beeld gevonden wordt, worden daadwerkelijk “verboden”. (!)

    Deze uitsluiting van testen is niet alleen In strijd met de huidige wetenschappelijke bevindingen. Het staat ook in schril contrast met het recht van elke persoon op een geneeskundige behandeling.

    Waarom deze uitsluiting van verdere onderzoeken?


    • Omdat zo de toegangspoort geopend wordt naar de volgende stap: “de klachten zijn psychosomatisch” (geen lichamelijk aantoonbare oorzaak), wat theoretisch op dat moment klopt.

    • De kosten voor verdere onderzoeken worden bespaard en patiënten komen niet meer in aanmerking voor hun gewaarborgd inkomen en andere verzekeringspolissen (ook schuld-saldoverzekering etc). 

    • Men kan de verantwoordelijkheid voor invaliditeit bij de patiënt leggen ipv bij de ziekte, waardoor patiënten makkelijker een uitkering geweigerd kan worden


    ME laten vervagen tot CVS en zelfs verder tot CV (chronische vermoeidheid), betekent hetzelfde als
    
Alzheimer herleiden tot “chronische vergeetachtigheid”
    
Parkinson herleiden tot “chronische bibber”
    
…

    Een symptoom van een ziekte gebruiken om de ernst van de ziekte te maskeren is … misdadig.

  • 
ME/CVS


    In 2004 werd omwille van het grote gecreëerde verschil tussen “CVS” en de originele maar weggedrukte ziekte “ME”, door de Canadese regering en een groep gerenommeerde internationale experten de term “ME/CVS” in het leven geroepen. 



    Deze groep onderzoekers stelden opnieuw strenge en up-to-date criteria op om een correcte diagnose te stellen. Deze criteria werden de Canadian Consensus Criteria genoemd (CCC). Recent zijn de CCC nog meer op punt gesteld. Deze allernieuwste criteria luisteren naar de naam Internationale Concensus Criteria (ICC) en zijn specifiek voor de diagnose ME, men distantieert zich hiermee van CVS.

    

Door het gebruik van klinische criteria wordt een patiëntenpopulatie homogener en wordt tevens het onderscheid tussen ME/CVS en andere aandoeningen duidelijker. Het gebruik van de Canadese criteria voor diagnose en onderzoek kan dus een antwoord bieden (Carruthers BM et al, 2003).


    De Canadian Consensus Criteria (CCC-criteria) stellen een ME/CVS-diagnose op basis van :



    • absolute voorwaarden:
    1. uitputting die niet overgaat na rust, 

    2. inspannings-intolerantie (na inspanning wordt de patiënt zieker en moet hij uren, dagen tot weken herstellen van zijn inspanning), 

    3. slaapdisfunctie en 

    4. Pijn
    • 

uitsluitingsdiagnose, bv. onbehandelde hypothyrioidie, slaap apnoe, narcolepsie, Lupus, Lyme, MS, majeure depressie ...)


    • doorgedreven medisch onderzoek :
    1. Verstoorde immuniteit: Laag aantal en/of slecht functionerende Natural Killercellen (eerste lijns defensie) - Verhoogd aantal cytokines en chemokines (ziekmakende ontstekingsstoffen) - Rnase L deficiëntie (eiwit enkel aanwezig bij virale activiteit en in dit geval afwijkend van zijn normale vorm) – virale en bacteriële infecties met abnormaal veel opstoten bv. HHV6, CMV, EBV, Chlamydia, Mycoplasma, overgroei slechte darmbacteriën … - gevoelige lymfeklieren, pijnlijke keel, herhaalde griepachtige symptomen, algehele malaise, voedingsintoleranties, …



    2. Neurologische en cognitieve afwijkingen: verwardheid, concentratieproblemen, geheugenproblemen, desoriëntatie, moeilijke informatieverwerking, overgevoeligheid voor licht en geluid 



    3. Autonome zenuwstelsel: orthostatische intolerantie (moeilijkheden om rechtop te blijven staan: POTS), uitgestelde posturale hypotensie (bloeddruk daalt bij rechtop staan), IBS, blaasdisfunctie met overmatig urineren, …



    4. Neuro-endocriene symptomen: verlies van thermostatische stabiliteit (innerlijke thermometer functioneert niet), sub-normale lichaamstemperatuur en opvallende nachtelijke fluctuaties in temperatuur, overmatig zweten op en af, herhaald gevoel van koorts, Raynaud: ijskoude tenen, vingers of neus, intolerantie voor hitte of koude, gewichtsveranderingen, verlies van eetlust of overmatige honger, geen vermogen meer om zich aan te passen (verlies van flexibiliteit) en meer uitgesproken symptomen bij stress. 





    *Biomedische onderzoekers baseren zich altijd op ME/CVS voor hun wetenschappelijk onderzoek = biomedisch aantoonbare afwijkingen* + verplichte aanwezigheid van inspanningsintolerantie.


    (*) 

    LRNAse tests (immuun-disfunctie)

    RNA-regulated protein kinase (PKR) antiviral pathways (immuun-disfunctie),
    
aantal of functie van natural killer cells (NK) (consequente afwijking bij ME-patiënten),
    
immunoglobulines (vaak ernstige tekorten),
    
cytokines (interleukine-1, interleukine-6, of interferon) en chemokines (ziekmakende ontstekingsstoffen),
    
immuun-fenotypering (absoluut aantal T-cellen, B-cellen, etc (onderzoek toont consequente abnormaliteiten),
    
infecties bv. borreliose, mycoplasma, chlamydia, HHV6, EBV, CMV, … (de relatie ME - infecties werd meermaals aangetoond in wetenschappelijk onderzoek) 

    ESR (sedementatie),
    
Glucose/Insuline,
    
Schildkliertesten, …

    Hersenscans (Spect, MRI) (vaak een beeld zoals bij MS patiënten + verminderde grijze massa),
    
beeldvorming van de hersenen (ECG) ,
    
neuro-cognitieve test (geheugen en concentratie),
    
Romberg test,
    
slaaplaboratorium (tonen vaak een beeld waar diepe slaap zelden gehaald wordt)
    
Holter-test (hart-abnormaliteiten),
    
herhaalde inspanningstest (herhaalde testen tonen inspanningsintolerantie aan en lactaatvorming),
    
tilttest (toont posturale hypotensie en orthostatische intollerantie aan),
    
abdominale echografie,
    stoelgangonderzoek (bacteriën),
    
elektrische huidweerstand,
    
…



    Tot op de dag van vandaag weigert men in België de strengere CCC en ICC -criteria en de gerichte onderzoeken te gebruiken. Nochtans zijn patiënten zelf vragende partij. 


    1. om “vervuiling en verdere verruiming” van de groep ME/CVS-patiënten te beperken 

    2. om de ernst van de ziekte aan te tonen

    3. om in studies en onderzoeken met zekerheid dezelfde streng geselecteerde groep patiënten te onderzoeken zodat ze werkelijk representatief zijn voor mensen met ME


    ME/CVS in België: Niet de patiënten, maar de centen.



    Sinds 1993 staan ME en CVS beiden in de ICD-10 geclassificeerd; ME als neurologische aandoening onder de benaming ‘Benign Myalgic Encephalomyelitis/ Post-viraal vermoeidheidsyndroom’ (code G93.3) en CVS onder de code R53,82 als een aandoening die nergens anders gespecificeerd staat.

    Dit betekent dat beide ziekten zijn beschreven en er een diagnostisch model voorhanden is en er volgens de ziekteclassificatie een duidelijk onderscheid wordt gemaakt tussen ME en CVS.

    

België is als lidstaat van de WHO gebonden aan dit internationale verdrag en dient de erkenning van ME als neurologische aandoening te volgen: ICD-10 code G93.3 ‘neurologische aandoening’ .



    Dit gebeurt echter NIET.
    Het Riziv kan nog steeds geen aantal patiënten meedelen omdat ze ME/CVS frauduleus klasseren onder code F48.0
    wat staat voor neurasthenie of een psychische aandoening.



    In 2004 werd Simon Wessely (Kings College), fervent pleitbezorger voor de “bio-psychosociale” aanpak van ME/CVS, veroordeeld voor het frauduleus klasseren van ME/CVS onder code F48.0 in de Engelse versie van de ICD10, een versie die ook in België nog vaak wordt gebruikt.

    Een mooi praktijkvoorbeeld hiervan is de erkenning van arbeidshandicap die je in Vlaanderen als CVS patiënt kan krijgen bij de VDAB. Anno 2015 staat CVS in de lijst van aandoeningen die in aanmerking komen voor deze erkenning nog steeds ingeschreven onder code F48 naar analogie met de ICD9 ziekteclassificatie index en staat aldus benoemd als neurasthenie.

    Het “bio-psychosociaal” model wordt in België ook toegepast inzake ME/CVS. Dit model staat lijnrecht tegenover de vele biomedische abnormaliteiten die herhaaldelijk werden aangetoond.

    Het “waarom” van het “bio-psychosociaal model” verklaart zich in één ding: geldgewin.
    
(Uitgebreide informatie kan hierover bekomen worden: link UNUM – academici Kings College Londen, Radboud Nijmegen, KUL Leuven).

    De overheid en de CVS centra volgen het “bio-psychosociaal model”:

    • een psychiater of psycholoog legt je het “ontstaansmechanisme” van je “klachten” uit aan de hand van de 3 P’s: predisposing (voorbeschikt), pricipitating (uitlokkend), perpetuating (in stand houdende factoren). De verantwoordelijkheid van de ziekte wordt op die manier bij de patiënt gelegd. 

    • Daarna volgt het “goede nieuws” dat wie gemotiveerd actief deelneemt aan het “revalidatieprogramma” (gedragstherapie en oefeningen) zal herstellen van zijn “klachten” en een nieuw evenwicht zal vinden in zijn bestaan.

      Deze school heeft op deze manier in bijna 20j aar tijd bitter weinig tot niets gerealiseerd ten bate van de ME/CVS patiënt (bewijs: KCE rapport uit 2008 inzake resultaten van de centra).

      Patiënten zijn er vaak zelfs erger aan toe na de opgelegde “revalidatie”. Het geneespercentage is 0 en het effect van de therapie is lager dan het placebo effect wat 6% bedraagt.

      De bio-psychosociale school baseert zich op CVS volgens de Fukuda criteria = vermoeidheid zonder de noodzakelijke ME-voorwaarde van inspannings-intolerantie en zonder grondig onderzoek naar mogelijke verklarende biomedische afwijkingen. De “therapie” van de CVS referentiecentra wordt daardoor toegepast op een (heterogene) groep patiënten waaronder een deel wellicht ME hebben en een ander deel wellicht niet. Het wordt nog maar eens duidelijk dat de resultaten van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie die werden bekomen uit studies met patiënten die louter langdurig moe zijn, niet het verwachte effect hebben op ME/CVS patiënten. 

      Voor graduele oefentherapie is zelfs wetenschappelijk aangetoond dat het uitzonderlijk schadelijk is voor de gezondheid van ME patiënten.
  • Stand van zaken 2010-2011: Operatie “schone schijn”.


    Het probleem van de slechte 2008-resultaten probeert men anno 2010-2011 op ingenieuze manier te omzeilen zodat de bio-psychosociale school toch verder het beleid kan blijven bepalen:


    • Men richt zich nu nog louter op patiënten die minder dan 2 jaar ziek zijn en/of nog geen diagnose hebben in de hoop betere resultaten te behalen.

    • De enige test die een indicatie gaf van vooruitgang of achteruitgang, met name de fiets-inspanningstest (VO2max test) heeft men na 2008 geschrapt waardoor de resultaten van de therapie enkel nog subjectief bepaald kunnen worden (mening van patiënt en mening van de “behandelaar”).
    • Men blijf, ondanks de steeds meer overtuigende biomedische bevindingen (expliciete genenafwijkingen en expliciete eiwit-afwijkingen in ruggenmergvocht), weigeren om de biomedische componenten van ME mee in beschouwing te nemen bij het stellen van de diagnose.

      

Hierdoor krijgt de patiënt opnieuw onvolledige informatie over zijn gezondheid en weet hij/zij niet waar hij/zij écht aan toe is. Ook de behandelaars en de naaste omgeving hebben geen enkele informatie over de werkelijke ziektetoestand van de patiënten waar ze mee werken. 
Volgens hen is iedereen simpelweg “moe en gedeconditioneerd”. 

      Wat leidt tot schrijnende situaties & levensomstandigheden voor de patiënten.



    De CVS referentiecentra worden door langdurig zieke patiënten dan ook nog slechts beschouwd als 
“operatie schone schijn”.

    • Slechts een handvol patiënten krijgt een “nonsens therapie” terwijl men tezelfdertijd zo’n 40.000 patiënten aan hun lot overlaat en doet alsof ze niet bestaan.

    • geen degelijke diagnose, 

    • geen degelijke erkenning van de ernst van de ziekte,

    • geen erkende behandeling of poging tot behandeling,

    • geen onderzoek, 

    • geen wetenschappelijke opvolging van het ver voorop lopende internationaal onderzoek.


  • Slot:

    Na het bovenstaande gelezen te hebben begrijpt men welke problemen gecreëerd zijn door de naam ME te herleiden tot CVS en slechts gebruik te maken van Fukuda-criteria zonder enig oog voor meetbare biologische afwijkingen.



    Patiënten die voldoen aan de CCC/ICC criteria en die bij biomedisch onderzoek vastgelegde afwijkingen vertonen, zouden een diagnose “ME” moeten krijgen. CVS is bagatelliserend, marginaliserend, discriminerend en ronduit foutief als diagnose.

    

ME is geen “bio-psychosociale aandoening”. Deze term bestaat wetenschappelijk zelfs niet. 

    Ook van Alzheimer, Parkinson, MS, … zijn de oorzaken nog onbekend. Men kent echter wel de gevolgen van ME (mensen kunnen er daadwerkelijk van sterven: meest recente autopsie: Sophia Mirza) en er bestaan wel degelijk “markers” om een nauwkeurige diagnose te stellen.

    

Immunologen, neurologen, virologen, endocrinologen en internisten zouden zich samen moeten buigen over ME, zoals dit ondertussen in de US gebeurt tijdens conferenties. Zelfs de NIH heeft in de US onlangs een workshop georganiseerd waar al deze specialiteiten aan bod kwamen. 



    De houding van de Belgische overheid brengt de patiënten zware schade toe:

    • 
privé-verzekeraars verschuilen achter het psychisch label om geen uitkeringen te hoeven betalen;

    • ziekenhuizen sluiten “CVS”-patiënten op in de PAAZ afdeling of weigeren ze tout court;


    controleartsen van de RIZIV royeren “CVS”-patiënten onder het mom dat ze hun invaliditeit alleen maar aan zichzelf te wijten hebben;


    • in de referentiecentra krijgen patiënten psychotherapie en oefeningen opgelegd en wordt hen verboden door het ziekenfonds om advies van andere artsen buiten de centra in te winnen.


    Patiënten hebben het recht om te weten of ze ME hebben ja dan nee.
Wij eisen daarom:


    1. De toepassing van de CCC/ICC criteria voor diagnosestelling waarvan ondertussen een handleiding voor artsen voor bestaat.

    2. Het correct klasseren van ME in medische dossiers onder code G93.3 van de ICD-10-CM

    3. De erkenning van ME die als neuro-immunologische ziekte thuishoort ergens tussen MS en HIV ipv tussen de psychosomatische aandoeningen
    4. Dat de overheid het “bio-psychosociaal model” na bijna 20 jaar laat voor wat het is nl. frauduleus, en fondsen vrijmaakt voor biomedisch onderzoek, biomedische opleiding, biomedische voorlichting van artsen en publiek.



    ps: wij verwijzen graag naar het opgezette ME/CFS Center in Oslo dat op werkbare wijze onze huidige bezwaren heeft omgezet in een concreet project. Ook België kan dergelijk project opstarten.

     

    ‘What’s in a name’ is een beleidsdocument van de Wake-Up Call Beweging vzw (alle rechten voorbehouden).