De Wake-Up Call Beweging is niet langer een vereniging zonder winstoogmerk!
Tijdens de buitengewone algemene vergadering van 23 november 2019 werd beslist om met onmiddellijke ingang over te gaan tot de vrijwillige ontbinding van de Wake-Up Call Beweging vzw.
De reden om over te gaan tot de ontbinding van onze vereniging zonder winstoogmerk is een gevolg van de steeds slechter wordende gezondheid van onze bestuursleden alsook vrijwilligers. De zwakke gezondheid van de meeste van onze medewerkers maakte het in de praktijk quasi onmogelijk om nog op een zinvolle manier verder te doen met de vereniging. De vrijwillige ontbinding van de WUCB was dan ook een noodzakelijke beslissing.
Wij wensen langs deze weg iedereen van harte te bedanken die de voorbije jaren aanwezig was op onze activiteiten of die steun verleende aan de WUCB in welke vorm dan ook.
Zonder jullie hulp stonden wij nergens…. samen waren we sterk.
*Personen die vragen hebben omtrent ME/CVS kunnen voor onbepaalde duur nog terecht op het e-mail adres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Ook de website van de Wake-Up Call Beweging blijft nog een tijdje online, wellicht tot einde mei 2020.
Het ga jullie goed allemaal!
Vanwege het voltallige WUCB Team.
Breng ook een bezoekje aan www.12ME.be -> nieuwe vereniging voor patiënten die lijden aan Myalgische Encephalomyelitis (ME) / Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)
Wakeupcallbeweging, waarom?
De wakeupcallbeweging is een onafhankelijke patiëntenvereniging die een belangrijke rol speelt in het dynamiseren van het ME/CVS -en fibromyalgie beleid, met als hoofddoel een einde te stellen aan het wanbeleid van de voorbije jaren
en het te vervangen door een menselijker, evenwichtiger beleid dat tegemoet komt aan de belangrijkste noden van de patiënten.
Op 10 februari 2014 verstuurde de WUCB een mail naar de Nationale voorzitters van de verschillende politieke partijen.
De mail had als onderwerp: pleit uw partij ook na de verkiezingen nog voor het CVS dossier?
Van: Wake-Up Call Beweging vzw
Antwerpen, 25 maart februari 2014
Aan Minister Laurette Onkelinx en Federaal Kamervoorzitter de heer André Flahaut,
Open brief met betrekking tot hoorzitting over CVS:
Geachte mevrouw de Minister, geachte Voorzitter van de Kamer,
Wij richten ons tot u aan de hand van deze open brief met het dringend verzoek in te grijpen in de werking van de Commissie Volksgezondheid.
Op 19 maart 2014 plant de Commissie Volksgezondheid onder leiding van Mevrouw Maya Detiège een hoorzitting over CVS. Wij stellen echter vast dat Mevrouw Detiège met het CVS dossier een eigen electorale campagne voert en het hierbij niet schuwt asociaal en ondemocratisch te werk te gaan. Dit gaat ten koste van de belangen van alle CVS patiënten in België en is ontoelaatbaar!
Waarom asociaal?
Omdat het de bedoeling was dat de CVS patiëntenorganisaties deel zouden nemen aan het debat waar de knelpunten worden besproken die ze zelf hebben aangebracht maar bij deze bewust worden uitgesloten op de hoorzitting van 19 maart 2014.
Waarom ondemocratisch?
Omdat het debat over CVS dient gevoerd te worden met alle betrokken partijen en niet enkel en alleen door het select clubje van diensthoofden van de CVS referentiecentra. Een aantal belangrijke CVS experts staan simpelweg niet op de agenda van 19 maart 2014 waardoor het debat tijdens deze hoorzitting geen enkele waarde meer heeft. Wij verwijzen in dit kader ook naar de Wet van 21 december 2013 tot versterking van de transparantie, de onafhankelijkheid en de geloofwaardigheid van de beslissingen en adviezen op het vlak van de gezondheid, de ziekteverzekering, de veiligheid van de voedselketen en het leefmilieu.
Omdat de Commissie Volksgezondheid zich niet houdt aan de gebruikelijke werking van het Belgisch Parlement dat erover waakt dat bij het organiseren van hoorzittingen over welbepaalde thema’s, hangende verzoekschriften mee ter discussie worden genomen. Dit is niet het geval bij het organiseren van de hoorzitting op 19 maart waarbij een verzoekschrift (nr 4 20122013)met 18.369 handtekeningen wordt genegeerd dat nochtans handelt over dezelfde problematiek en welke dus logischerwijs aan bod zou moeten komen.
Wij stellen vast dat de Commissie Volksgezondheid onder het voorzitterschap van Maya Detiège de vraag van de Minister van Volksgezondheid om de patiënten te horen simpelweg negeert en naar eigen believen interpreteert.
Wij verwijzen in deze dan ook naar het antwoord van Minister Onkelinx in de Commissie op datum van 19-03-2013 op schriftelijke vraag nr 918 zittingsperiode: 53, van Kamerlid Nathalie Muylle (cd&v). Ik citeer de Minister: de
verenigingen blijven vragen om te worden gehoord. Indien de parlementsleden willen dat er hoorzittingen worden georganiseerd over deze problematiek, in al haar facetten en met al de betrokken stakeholders,
dan heb ik daar uiteraard geen enkel bezwaar tegen.
Dit advies kwam tevens tot stand na een gesprek op 5 maart 2013 tussen de WUCB en de Directeur-Generaal van het RIZIV, Dr. De Ridder, die in de schoot van dit overleg aan u als Federaal Minister van Volksgezondheid het advies heeft gegeven om de Commissie Volksgezondheid de opdracht te geven om hoorzittingen te organiseren over CVS.
De Wake-Up Call Beweging vzw heeft de voorbije 3 jaar de tekortkomingen van het huidige CVS beleid op alle niveaus aangekaart waarbij wij telkens vragende partij waren voor de opstart van een breed overleg inzake CVS beleid. Het is als patiëntenbelangenorganisatie onze plicht te waken over de goede en democratische gang van zaken en het belang van
de toekomst van alle ME/CVS patiënten in België.
Door de recente ontwikkelingen zijn wij - hoe kan het ook anders - ons vertrouwen in de werking van de huidige
Commissie Volksgezondheid en in het bijzonder in haar Voorzitter, volledig verloren. Wij vragen daarom met klem om de hoorzitting van 19 maart 2014 niet meer te laten doorgaan omdat zij door het ontbreken van tal van belanghebbende
partijen op geen enkele manier beantwoordt aan een evenwichtig, sociaal & democratisch overleg maar vooral ook om te voorkomen dat het debat rond het CVS dossier herleidt wordt tot een electorale stunt die alle fatsoen ontbeert. Een hoorzitting waar het volk niet wordt gehoord is tegen de democratische principes van ons Parlement en de Kamer
van Volksvertegenwoordigers.
Wij roepen dan ook de politieke partijen, alsook de ziekenfondsen, het RIZIV en alle andere stakeholders nogmaals op om te stoppen met CVS patiënten stiefmoederlijk te behandelen en werk te maken van een breed, eerlijk en constructief overleg als eerste prioriteit na de verkiezingen van mei 2014. Wij zijn dus ronduit tegen de stemming van CVS resoluties alvorens een eerlijk debat heeft plaatsgevonden!!!
Wij rekenen op uw begrip en tussenkomst!
In afwachting van uw reactie, met de meeste hoogachting,
Het WUCB bestuur vzw;
Gunther De Bock, Willy Van der Vloet, Peter Claessens en Els Crick, dit in naam van al onze leden.
In CC. Dr. R. De Ridder (RIZIV)
Geachte Dr. Winnen - adviseur-generaal/geneesheer –inspecteur,
Betreft de financiering van de CVS referentiecentra.
Uit de vragenronde in de Commissie Volksgezondheid van 2 mei 2012 kunnen wij afleiden dat Minister Onkelinx de bal opnieuw in het kamp van het verzekeringscomité heeft doen belanden. Het college van geneesheren-directeurs zou een voorstel moeten uitwerken met een alternatief plan ten opzichte van de huidige aanpak van de CVS problematiek met daarin eventueel een aantal overgangsmaatregelen.
Als grootste ME/CVS patiëntenbelangenorganisatie zijn wij uiteraard bezorgd over welk alternatief er zich op korte of middellange termijn zal aanbieden. Zal dit alternatief bestaan uit hetzelfde soort behandelingsplan zoals 12 jaar lang vruchteloos werd toegepast in de CVS centra? Daaruit is overduidelijk gebleken dat een louter psychologische benadering voor de naar schatting 25.000 ME/CVS patiënten geen soelaas brengt en ook voor de overheid alleen maar een verlieslatende zaak is. Of mogen wij ons verwachten aan een logische ommezwaai zodat er na 12 jaar bakkeleien uiteindelijk de kans wordt geboden aan constructieve initiatieven?
Onze organisatie WUCB heeft al meerdere malen verwezen naar het biomedisch ME/CVS centrum in het Universitair ziekenhuis ‘Ulleval’ te Oslo waar, naast het stellen van diagnoses en het behandelen van patiënten, ook aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Iets dat in België voor ME/CVS totaal ontbreekt binnen de Universitaire ziekenhuizen. Indien wij willen komen tot langetermijnoplossingen en indien wij de strijd tegen de ziekte ME/CVS willen winnen, dan dient er absolute voorrang gegeven te worden aan een beleid dat zich toespitst op het ontrafelen van de biologische ziektemechanismen achter deze ziekten.
Wij begrijpen ook nog steeds niet waarom elke dialoog met de patiëntengemeenschap uit de weg wordt gegaan. Zowel het RIZIV als Minister Onkelinx moeten beseffen dat men alle geloofwaardigheid verliest wanneer men de ME/CVS patiënten hun deelname aan het debat over hun toekomst ontneemt terwijl terzelfdertijd melding wordt gemaakt van een Observatorium voor Chronische zieken dat garant moet staan voor meer inspraak van patiënten in de besluitvorming.
In het kader van prioriteit aan de chronische zieken vragen wij dan ook om dringend een rondetafelconferentie rond ME/CVS te organiseren, waar afgevaardigden van de patiëntengemeenschap en van onze organisatie kunnen aan deelnemen.
In afwachting van uw antwoord, verblijf ik, met de meeste hoogachting,
Gunther De Bock i.o. van de Wake-Up Call Beweging
Belangrijk: doe mee met onze mailcampagne ‘STOP de hoorzitting over CVS !!!
Dat kan via onderstaande link:
http://www.wakeupcallbeweging.be/mailingcampagne/stillsimplemail.html
U hoeft dan enkel onderaan nog uw e-mail adres in te geven en een naam (dat mag enkel een voornaam zijn)
De campagne is gericht aan bevoegd Minister Laurette Onkelinx(Ps) en bevoegd Commissie Voorzitster Maya Detiège(sp.a)
Een woordje uitleg.
Geachte leden, geachte patiënten,
Vandaag vragen we u om samen met de WUCB jullie stem te laten horen door massaal mee te doen met onze mailcampagne ‘STOP de hoorzitting over CVS’.
Waarom?
U herinnert zich wellicht allen nog de nationale CVS protestactiedag van 2011 waar 300 patiënten aan deelnamen maar waarbij Minister Onkelinx het klaarspeelde om nooit enig antwoord te formuleren op de talrijke vragen die de WUCB haar overhandigde, nochtans hadden al die vragen betrekking op de tekortkomingen van het CVS beleid.
De Wake-Up Call Beweging heeft zich sindsdien voorgenomen de Belgische politiek te dynamiseren inzake CVS beleid
De praktijk heeft echter aangetoond dat haast geen enkele politicus of instantie bereid is te praten over de knelpunten die de WUCB heeft aangebracht. Van zodra we aankaarten dat er iets fout loopt met de diagnose CVS en dat er patiënten zijn die te kampen hebben met immunologische problemen en aldus niet thuishoren in het psychosomatisch zorgtraject sluiten de deuren zich voor onze neus, ook de vele misdiagnoses blijkt niemand te deren.
Ondanks de teleurstellende vaststelling dat de politiek en de ziekenfondsen onverschillig blijven voor de echte problemen van de patiënten had de WUCB de belofte gekregen van de directeur-generaal van het RIZIV dat hij aan Minister Onkelinx het advies zou overmaken om hoorzittingen te organiseren over de CVS problematiek in aanwezigheid van alle belanghebbende partijen en alle patiëntenorganisaties.
Daarnaast blijft de Belgische politiek hardnekkig de andere kant opkijken wat ons verzoekschrift ‘erkenning en betere gezondheidszorg door onderzoek’ betreft welke onze bezorgdheden nog eens in de verf zette aan de hand van18.369 handtekeningen.
Net zoals in 1999 bij de oprichting van de CVS referentiecentra worden we wederom geconfronteerd met een ongelooflijke hypocrisie en struisvogelpolitiek die alle belangen dient behalve die van de CVS patiënt. En dan nog durft Minister Onkelinx zonder verpinken verklaren dat het gezondheidsbeleid moet vertrekken vanuit de reële noden van de patiënt en niet vanuit de noden van de zorgverstrekker.
De recente beslissing van de Commissie Volksgezondheid - onder leiding van Voorzitster Maya Detiège (sp.a) - om een hoorzitting te organiseren waarop CVS patiëntenorganisaties niet welkom zijn om mee te praten over de knelpunten die ze zelf hebben aangebracht en waarop men geen aandacht besteed aan onze petitie, dient dan ook streng maar rechtvaardig te worden afgekeurd als een antisociale & ondemocratische act.
De leden van de Commissie Volksgezondheid hebben bovendien met hun keuze van gastsprekers aangetoond welke richting ze met de hoorzitting uit willen gaan. De drie belangrijkste sprekers zijn namelijk diensthoofden van
de CVS referentiecentra: Professor Van Houdenhove (KU-Leuven) , Professor Vogelaers (UZ-Gent), Professor Masquelier (UCL). Een nieuw tijdperk van gedragstherapie en oefentherapie is aangebroken met wederom nul aandacht voor de lichamelijke onderliggende afwijkingen bij ME/CVS die nochtans door de wetenschap met een veelvoud werden aangetoond.
De Wake-Up Call Beweging heeft alles in het werk gesteld om alle Commissieleden te voorzien van de nodige informatie over ME/CVS. Het heeft jammer genoeg niet mogen baten voor wat de activiteiten in de Kamer betreft.
Wij kunnen en mogen niet passief toezien hoe men de ME/CVS patiënten het recht ontneemt op enige inspraak in het gezondheidsbeleid, vooral niet omdat wederom duizenden patiënten hierdoor in de kou blijven staan en hun toekomst er met de dag grimmiger dreigt uit te zien.
Wij rekenen daarom voluit op jullie steun en deelname aan deze mailcampagne in ons aller belang.
Klik op de onderstaande link voor deelname aan de campagne: ‘STOP de hoorzitting over CVS’:
http://www.wakeupcallbeweging.be/mailingcampagne/stillsimplemail.html
U hoeft dan enkel onderaan nog uw e-mail adres in te geven en een naam (dat mag enkel een voornaam zijn)
De campagne is gericht aan bevoegd Minister Laurette Onkelinx(Ps) en bevoegd Commissie Voorzitster Maya Detiège(sp.a)
“Patiënten in de strijd voor patiënten” - laat het geen holle slogan zijn!
Hieronder vind u de inhoudelijke tekst van onze mailcampagne:
Geachte Minister Onkelinx, Geachte mevrouw Detiège,
Door de recente politieke ontwikkelingen met betrekking tot CVS richt ik dit schrijven tot u beiden.
Ik stel vast dat de overheid steeds de neiging heeft om zelf te bepalen welke de noden zijn van CVS patiënten ongeacht wat de gevolgen daarvan zijn.
De kritieken op het Belgisch CVS beleid zijn reeds 20 jaar dezelfde, de problemen zijn m.a.w. na 20 jaar nog steeds dezelfde. De oplossingen die de Belgische overheid hiervoor bedenkt blijken - inderdaad - na 20 jaar nog steeds dezelfde.
Ik stel vast dat deze niet productieve aanpak simpelweg het gevolg is van een gebrek aan bereidheid langs de kant van de overheid om in constructieve dialoog te treden met de CVS patiëntenbelangenorganisaties terwijl diezelfde overheid zelf het belang aangeeft van de participatie van patiëntenorganisaties bij het organiseren van de gezondheidszorg. Begrijpen wie begrijpe kan!?
De overheid sluit de ogen voor een aantal belangrijke knelpunten die dringend om een oplossing vragen. Knelpunten omtrent diagnose, arbeidsongeschiktheidserkenning en behandeling.
De patiëntenbelangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw ijvert reeds 3 jaar lang voor de opstart van multilaterale gesprekken wat betreft ME/CVS.
Ten gevolge van haar inspanningen kreeg de WUCB dan ook op 5 maart 2013 de belofte van de Directeur-Generaal van het RIZIV dat deze het advies zou overmaken aan de Minister van Volksgezondheid om hoorzittingen te organiseren over de CVS problematiek in aanwezigheid van alle stakeholders en alle CVS patiëntenorganisaties.
Op basis van het programma van de hoorzitting op 19 maart 2014 stellen wij vast dat deze belofte niet wordt nagekomen!
Het debat over CVS wordt nu blijkbaar gevoerd zonder de aanwezigheid van de patiëntenbelangenorganisaties
en exclusief door de diensthoofden van de CVS referentiecentra die uitsluitend voor het (bio)psychosociaal model staan en hierdoor geen garantie kunnen bieden voor een evenwichtig en correct wetenschappelijk standpunt!
Ik stel eveneens vast dat de hoorzitting het verzoekschrift ‘erkenning en betere geneeskunde door onderzoek’
nr 4/2012-2013 dat op 14 maart 2013 werd ingediend bij de Belgische Kamer der Volksvertegenwoordigers compleet negeert!
M.a.w. er wordt op geen enkel vlak voldaan aan de vraag van de patiënten en patiëntenbelangenorganisaties. Omwille van bovenvermelde argumenten kunnen wij deze gang van zaken dan ook alleen maar bestempelen als asociaal en ondemocratisch.
Om te voorkomen dat de Commissieleden nu resoluties over CVS gaan stemmen waar ze zelf de draagkracht niet van
kennen en dus de gevolgen ervan niet kunnen inschatten vraag ik nadrukkelijk om de geplande hoorzitting over CVS op datum van 19 maart 2014 niet te laten doorgaan.
Wij vragen aan de Belgische politiek om niet dezelfde fout te maken als in 1999 en ervoor te zorgen dat - wanneer er een hoorzitting wordt georganiseerd over CVS - dit dan te doen met het nodige respect naar de patiënten
toe. Concreet houdt dit in dat men multilaterale gesprekken voert in aanwezigheid van alle betrokken partijen mét inbegrip van de patiëntenorganisaties en aldus rekening houdende met de democratische principes van ons Land.
Op basis van onze argumenten vragen wij dan ook de geplande hoorzitting uit te stellen tot na de verkiezingen van 2014, alsook het stemmen van resoluties over CVS in de Kamer onder het motto: “als we het doen, laat het ons dan op een correcte manier doen”.
Met het versturen van deze mail wens ik eveneens aan te tonen dat het WUCB vzw bestuur niet alleen staat in haar vraag om de hoorzitting uit te stellen en dat deze organisatie wel degelijk opkomt voor de belangen van een grote groep patiënten.
Graag uw reactie op mijn schrijven.
Hopende dat er een positief gevolg wordt gegeven aan mijn vraag, verblijf ik,
Met beleefde groeten,
Naam:
Cookies
