kabinet_de_block.jpg

Op 12 januari 2016 had de WUCB een onderhoud op het kabinet van Minister De Block met Dhr. Benoit Mores (adviseur patiëntenrechten). Hierbij werd door de WUCB een beleidsdocument overhandigd getiteld: “Proces gericht beleidsadvies inzake het Chronisch Vermoeidheidssyndroom”. (zie bijlage)

Gunther De Bock, Willy Van der Vloet en Mariette Verhaegen namen voor WUCB deel aan dit gesprek.

mariette_gunther.jpg

Gunther: Mijn eerste indruk was dat Dhr. Mores slechts in geringe mate op de hoogte was van de perikelen omtrent het CVS beleid van de voorbije jaren. Ook wist hij bijvoorbeeld niet waar de term ME voor stond. Tijdens het één uur durende gesprek hebben we er op gewezen dat de problemen met het CVS beleid reeds 20 jaar dezelfde zijn en dat de oude recepten niet werken.

Het débacle met de CVS centra kwam uitvoerig aan bod, met name het feit dat enkel UZ Leuven de conventie met het RIZIV heeft ondertekend en er slechts 18 gedragstherapeuten voor heel België zijn die onder de voorwaarden van de conventie willen werken. Dat betekent dat de voorwaarden vermeld in de conventie en de aanbevelingen van het KCE niet kunnen uitgevoerd worden, namelijk dat de therapie en diagnose dicht bij de patiënt moet kunnen gebeuren.

De WUCB heeft er dus op aangedrongen om de conventie zo snel mogelijk te ontbinden. Het voorziene budget van 2,3 milj € kan dan aangewend worden voor de opwaardering van de diagnostiek en het invoeren van het immunologisch/biologisch paspoort bij het vermoeden van CVS.

We hebben gevraagd om snel een initiatief uit te werken binnen de beleidscel van de Minister en het niet over te laten aan het RIVIV.

Eén van onze leden heeft goede contacten binnen Open VLD en is een persoonlijk onderhoud met de Minister zelve aan het voorbereiden.

Laten we hopen dat er snel iets positief uit de bus komt.

Het WUCB vzw bestuur.

 


Op donderdag 2 oktober had de WUCB een gesprek met de heer Koen Lowet, gedelegeerd bestuurder van de Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen (VVKP).



Aanwezigen vanuit de Wake-Up Call Beweging: Marianne, Gunther & Mariette.



Aanleiding voor dit gesprek was het persbericht dat is verschenen op 18 augustus 2014 en dat betrekking had op de RIZIV conventie voor CVS.



Persbericht: Psychologen bedanken voor RIZIV - conventie Chronisch Vermoeidsheidssyndroom “Finaal betalen patiënten de rekening”. Vanaf 1 september start het RIZIV met een nieuwe regeling voor patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Die houdt in dat kinesitherapie en cognitieve gedragstherapie worden terugbetaald. De Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen weigert zich echter achter de regeling te scharen. “Er is niet met ons overlegd. Deze regeling lijkt een stap vooruit, maar is het niet. Patiënten zullen hier de dupe van worden. ,” stelt gedelegeerd bestuurder Koen Lowet.” De psychologen vragen overleg.




 

Verslag onderhoud:


Alvorens we van start gingen stelden we onze organisaties eerst aan elkaar voor.

We gaven te kennen dat de Wake-up-call Beweging een patiëntenvereniging is die iets wil veranderen aan het huidige cvs (wan)-beleid. In tegenstelling tot de meeste andere ME/cvs verenigingen die zich in de eerste plaats vooral toespitsen op het verstrekken van algemene informatie en het organiseren van lotgenotencontact concentreert de WUCB zich daarentegen in hoofdzaak op beleid en sensibilsering, met als primair doel het ontmantelen van het stigma dat rust op ME/cvs en een betere zorgverlening voor CVS- & fibromyalgiepatiënten in het algemeen.


VVKP: De Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen maakt - als grootste deelvereniging van de Belgische Federatie van Psychologen - onrechtstreeks deel uit van de European Federation of Psychologists’ Associations. Het VVKP heeft
er o.a. voor geijverd om de klinisch psycholoog te laten erkennen als gezondheidsberoep. Deze goedkeuring kwam er eind 2013 onder aanvoering van Mevr. Nathalie Muylle (CD&V). Dit opent perspectieven naar terugbetaling en
inspraak als beroepsgroep bij beleidsmatige beslissingen.

Wat de conventie van het RIZIV inzake CVS betreft zijn er meerdere redenen waarom het VVKP niet akkoord kan gaan. Vooreerst was men bij het VVKP onthutst omdat men via de media moest vernemen  dat er een nieuwe conventie van kracht gaat waarbij verondersteld wordt dat de gedragstherapeuten hieraan meewerken terwijl er geen enkel overleg met het VVKP hierover heeft plaatsgevonden. Daarnaast is men evenmin akkoord over het feit dat een therapeut volgens de conventie maar één – door het RIZIV bepaald - gedragstherapeutisch protocol mag toepassen bij het behandelen van CVS patiënten en dat zou gelijk staan als zeggen dat er zoiets bestaat als één (proto)type CVS patiënt.

De WUCB licht toe dat dit komt omdat het RIZIV van mening is dat er voor één welbepaald therapeutisch protocol met CGT, medische bewijslast bestaat inzake CVS. De Heer Lowet wijst op het feit dat er voor psychologie heel veel onderzoek in het kader van evidence based medicine (of beter gezegd: evidence based practice) is gebeurd, veel meer in vergelijking met geneesmiddelen. Het is zelfs zo dat is aangetoond dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) meestal effect heeft omwille van de aard en structuur van de interventies. Echter, het biedt geen totaal oplossing voor iedereen. Belangrijk is telkens opnieuw om een behandeling aan te gaan met een brede kijk en een open vizier.

De WUCB geeft aan niet tegen het gebruik van CGT te zijn zoals dat vaak CVS patiëntenbelangenorganisaties verweten wordt. Waar de WUCB wél kritiek op heeft is de perceptie van waaruit CGT wordt aangeboden aan de patiënt. Dat gebeurt in de CVS centra niet met een open vizier of brede kijk op de oorzaken van de klachten. Het aldaar toegepaste CGT model(protocol) voor CVS is overduidelijk dogmatisch en in die zin uniek en gaat ervan uit dat de klachten bij CVS door de patiënt zijn lichamelijke ervaringen worden uitvergroot; daarnaast is het ook nog eens de patiënt zelf die zijn klachten in stand houdt tengevolge van een verkeerde levensstijl. Met andere woorden, de volledige schuldenlast wordt bij de patiënt gelegd en de hoekstenen van dit unieke protocol hebben mee geleid tot het stigma dat rust op CVS patiënten.  Het is namelijk zo dat CVS voor heel wat personen nog steeds aanstellerij is of een zaak is van wel kunnen maar niet willen. Dat in Noorwegen patiënten beter worden door het toedienen van chemotherapie, dat hebben de bedenkers van dit type CGT protocol liever niet geweten.

De WUCB is vragende partij om voor CVS patiënten psychosociale bijstand te organiseren op dezelfde manier zoals dat gebeurt bij ander ernstige (chronische) zieken. Dat betekent dat men er per definitie niet vanuit gaat dat de klachten psychisch van aard zijn. Neen, men moet durven toegeven dat veel patiënten te kampen hebben met gezondheidsklachten tengevolge van neuro-immuun ontregelingen van ongekende oorzaak. Vanuit die visie kan men
patiënten vervolgens, indien gewenst, psychologisch begeleiden.

CGT kan dus onmogelijk als verplichte therapie worden opgelegd voor patiënten met de diagnose CVS. Nu is het de enige erkende en terugbetaalde therapie naast graduele oefentherapie. Omdat er geen andere behandelingen worden terugbetaald trekken veel artsen en gezondheidswerkers dan maar de conclusie dat de klachten bij CVS psychosomatisch van aard zijn. Een aantal (Universitaire) ziekenhuizen en bepaalde ziekenfondsen stimuleren dat ook via brochures die ze verspreiden maar wetenschappelijk is dat nog moeilijk te verantwoorden.

Vanuit de WUCB geven we ook aan dat de diagnose CVS veel te snel wordt toegekend. Al wie maar lang genoeg blijft zeggen dat hij zich moe voelt kan in feite de diagnose toegemeten krijgen. Zoiets kan toch niet in alle ernst en is een overduidelijk bewijs van het feit dat de diagnose criteria veel te vaag zijn en er te weinig diagnostische onderzoeken worden gedaan om de diagnose te staven of andere moeilijk te diagnosticeren ziektes uit te sluiten.

We lieten weten dat de WUCB omwille van al het voorgaande voorstander is voor het invoeren van een biomedisch paspoort bij het vermoeden van CVS. Op die manier zijn we er zeker van dat de nodige immunologische markers (cytokinen, interleukinen, enz…) en een aantal andere testen deel uitmaken van het diagnostisch protocol. Dat voorkomt dat mensen onterecht belanden in een psychosomatisch zorgtraject en zal er op termijn toe leiden dat de klachten bij CVS als zeer ernstig worden aanzien en niet van tijdelijke aard zijn zoals velen denken.

De heer Lowet laat weten dat het VVKP geen standpunt inneemt wat betreft de oorzaak van de ziekte (biomedisch of
bio-psychosociaal). Daar is men niet voor bevoegd. “Psychologen vertrekken vanuit de persoon , niet volgens één visie” zegt Koen. Als patiënten getuigen dat dit niet het geval is bij de manier van werken binnen de CVS referentiecentra
dan kan hij dat enkel betreuren. Het sluit alleszins niet aan bij de basisfilosofie van de klinisch psychologen en de
manier waarop ze hun beroep uitoefenen.

De WUCB liet verstaan dat het van groot belang is de wijze van diagnosestelling los te koppelen van een ander punt, nl. de discussie over de soorten behandelingen die al dan niet dienen terugbetaald te worden.  Hierop stelt Koen Lowet ons de vraag wat er voor ons, CVS patiënten, zou veranderen naar behandelingen toe, indien men CVS wel zou diagnosticeren als zijnde biomedisch.

Het antwoord hierop van de WUCB maakt deel uit van onze doelstellingen.  We zijn in eerste instantie niet op zoek naar terugbetaling van allerlei geneesmiddelen of therapieën. In dit stadium is het belangrijker om te erkennen dat CVS patiënten te kampen hebben met een wezenlijk gezondheidsprobleem dat lichamelijk van aard is.  Dat zou de perceptie ten aanzien van de ziekte drastisch veranderen. Die erkenning zal ongetwijfeld ook leiden tot veel minder problemen bij controles van arbeidsongeschiktheid. Het maakt het voor patiënten die opnieuw willen proberen te gaan werken ook meer leefbaar. Met een ernstige diagnose kan je rekenen op meer begrip en respect bij collega’s;  met de diagnose CVS zoals men die nu handhaaft is dat vaak net het tegenovergestelde en werkt dit aldus contra-productief. Het invoeren van een biomedisch paspoort moet er dus op termijn voor zorgen dat er een erkenning komt op maat die inhoudt dat de patienten kampen met een reeël gezondheidsprobleem. De behandelingen volgen later op basis van het wetenschappelijk onderzoek.

Het wordt afwachten wat het RIZIV verder zal doen met de tegenstand van de VVKP. Tot op heden kwam er nog geen reactie op hun afwijzing van de conventie.

We danken Dhr. Lowet voor de tijd die hij voor ons vrijmaakte en de tips die we kregen om onze organisatie nog efficiënter te maken. Hij was zelf eveneens verheugd met ons gesproken te hebben zodoende ook op de hoogte te zijn van het standpunt van de patienten, wat hij zeer verrijkend vond.

Na dit vruchtbare gesprek keerden onze WUCB mensen moe maar voldaan huiswaarts.

Langzaam maar zeker bouwen we aan onze toekomst!


Het WUCB team.


Op maandag 14 januari 2013 had de WUCB een onderhoud met Vlaams Volksvertegenwoordiger en Senator Cindy Franssen van CD&V.

Verslag onderhoud:

- Aanwezigen vanuit de wake-up call beweging: Etienne, Gunther en Willy.

Senator Cindy Franssen diende samen met Sabine de Bethune op 3 november 2011 in de Senaat resolutie 5-1292/1 in over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Deze resolutie trok meteen de aandacht van de WUCB omdat ze een aantal zeer positieve elementen bevat maar daar tegenover stonden ook enkele tekortkomingen. We waren dus zeer enthousiast om een persoonlijk gesprek te kunnen hebben met deze dames en vroegen direct om een persoonlijk onderhoud. Om één of andere reden zijn we er in 2012 langs beide zijden niet in geslaagd dit gesprek te laten doorgaan maar met een nieuw jaar voor de boeg en nieuwe voornemens leek het ons geen slecht idee om hiervan in 2013 ons eerste wapenfeit te maken.

Lees meer: Onderhoud Cindy Franssen


 

de kamer

 

Geachte leden/sympathisanten,

Op 6 november en 5 december 2013 organiseerde de WUCB twee vergaderingen in het Federaal Parlement waarop leden van de Commissie Volksgezondheid van de verschillende politieke partijen werden uitgenodigd. Deze vergaderingen stonden in het teken van de WUCB werkgroep die we hadden opgericht met als doel, de problemen rond het CVS beleid o.a. aan de hand van een presentatie te gaan toelichten in Brussel. Daarna hadden we graag de verschillende politieke partijen op één lijn gekregen voor een gezamenlijke resolutie maar daarvoor bleek onvoldoende interesse aanwezig te zijn. De Sp.a en de PS waren de grote afwezigen op deze vergaderingen, alle andere partijen waren vertegenwoordigd op de eerste vergadering maar de meesten van hen gaven dan weer verstek voor de tweede bijeenkomst die plaats vond op 5 december. Het leek bijna een ware graadmeter voor de mate van oprechte politieke interesse in de CVS problematiek. We moeten er eerlijkheidshalve wel bij vermelden dat december een heel drukke maand was voor onze Parlementairen, het blijft evenwel jammer dat sommigen het zelfs niet meer nodig vonden nog te reageren op de uitnodiging voor de tweede bijeenkomst. We wensen verder Senator Nele Lijnen (Open Vld) en Senator Cindy Franssen (cd&v) te bedanken omdat zij zich spontaan aanmeldden voor deelname aan de vergadering.

Lees meer: Verslag WUCB werkgroep


Op woensdag 22 oktober 2012 had de WUCB een onderhoud met Dhr. John Crombez (sp.a),  Staatssecretaris voor de bestrijding van de sociale en fiscale fraude.

Met 4 mensen begaven wij ons naar de Kunstlaan 7 te 1210 Brussel waar wij Dhr. Crombez rond 16u aantroffen.

Toen John Crombez binnenkwam stak hij - na ons eerst hartelijk de hand te hebben geschud - meteen van wal.  Het werd ons al vanaf de eerste minuut duidelijk dat mijnheer Crombez zijn huiswerk had gemaakt wat betreft de CVS problematiek en zo hebben wij het graag.  Hij vertelde ons dat hij de afgelopen 2 jaar herhaaldelijk met patiënten en artsen van gedachten had gewisseld over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en hierdoor tot de conclusie is gekomen dat de problematiek heel complex is.  Iedere patiënt komt immers af met een ander verhaal over hoe hij/zij de diagnose CVS gekregen heeft. Daarnaast is er dan nog de vaststelling dat elke arts die je aanspreekt over CVS er een andere mening op nahoudt. Dit maakt het - zo vindt Dhr. Crombez -  voor politici haast onmogelijk om te komen tot een werkbare oplossing waar iedereen zich kan in vinden, en toch moet die oplossing er komen want één ding staat vast; het huidige beleid werkt niet.

Lees meer: Onderhoud John Crombez