in actie
Meest recent
Antwerpen, 11 december 2017
Wij, de Belgische ME & CVS patiënten, vragen aan de Federale en Vlaamse overheid om met directe ingang te erkennen dat ME & CVS biologische ziekten zijn. Wij verwijzen hiervoor naar de onmiskenbare overvloed aan wetenschappelijke bewijslast die hieromtrent momenteel voorhanden is. Gebeurt dat niet, dan volgen er juridische stappen.
Als patiëntenbelangenorganisatie “Wake-Up Call Beweging vzw” (WUCB) vinden wij het niet langer kunnen dat binnen de Belgische gezondheidszorg de neuro-immuunziekte “Myalgische Encephalomyelitis” en het “Chronisch Vermoeidheidssyndroom”, nog steeds versleten worden als somatoforme aandoeningen; de Federale en Vlaamse overheid blijven reeds jarenlang in gebreke en hebben hier dus mee schuld aan. Patiënten krijgen hierdoor te horen dat er niks lichamelijks aan hen scheelt en dat ze hun gezondheid kunnen herwinnen als ze maar voldoende gemotiveerd zijn. Niks is minder waar!
* ME werd reeds in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisate (WGO) erkend als neurologische ziekte en werd in de ziekteclassificatieindex ICD-10-CM ondergebracht onder code G93.3 (diseases of the nervous system). CVS vinden we terug onder code R53.82 (malaise en fatigue NOS).
|
CVS, ME en aanverwante aandoeningen zoals fibromyalgie zijn voor heel veel artsen nog steeds een ver-van-mijn- bed-show. De ziekte blijft onder artsen nog grotendeels onbegrepen en voor sommigen is ze zelfs onbestaande. Sensibilisering en betere opleiding van medici en para-medici is broodnodig! |
Als patiëntenbelangenbehartigers kunnen wij niet onder stoelen of banken steken dat wij enorm ontgoocheld zijn in de Belgische politiek ten aanzien van de ME/CVS problematiek. Sinds de oprichting van onze vzw in 2011 hebben wij als groep van chronisch zieke individuen heel wat inspanningen aan de dag gelegd met als doel onze overheid te overtuigen van de hoogdringendheid inzake een biomedisch georiënteerde aanpak in de strijd tegen deze mensonterende ziekten. In plaats van gehoord en ondersteund te worden, werden wij van het kastje naar de muur gestuurd en bleef alles bij het oude. Als het al tot een dialoog kwam werd er vooral naast de kwestie gepraat. Economische motieven zijn blijkbaar belangrijker dan het lot en de gezondheid van enkele tienduizenden Belgen. Het RIZIV en de ziekenfondsen dragen hierin een verpletterende verantwoordelijkheid, tot op de dag van vandaag laten zij het na de biologische piste naar de oorzaak van ME & CVS ernstig te nemen. De voorbije 20jaar is er binnen de Belgische Universitaire (onderzoeks)centra geen enkele vooruitgang geboekt op het vlak van biomedische wetenschappelijke expertise over deze aandoeningen, met alle gevolgen vandien voor de patiëntenzorg. Een schandvlek voor onze gezondheidszorg.
|
Volgens de huidige richtlijnen van het RIZIV gaat het bij deze ziekten over lichamelijk, onverklaarde klachten(LOK). De patiënten worden behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GOT). Mede hierdoor en mits een aangepaste levensstijl zouden de klachten dan moeten afnemen. Wat bij deze aanpak vooral ontbreekt, zijn tastbare resultaten. |
Lees meer: Oproep aan de Federale en Vlaamse overheid
Belgium, 7nd March 2016
To: Mr. Paul Smallcombe, Records & Information Compliance Manager (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
To: Professor Simon Gaskell, Principal (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
Queen Mary University of London
Mile End Road
London E1 4NS, UK
Copy to:
Dr. Richard Horton (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)
The Lancet
125 London Wall
London, EC2Y 5AS, UK
Dear Sirs,
Myalgic Encephalomyelitis (ME) (WHO-ICD-10 G93.3) – which is unjustly called Chronic Fatigue Syndrome (“chronisch vermoeidheidssyndroom” or in short “CVS”) in Belgium – is a chronic, complex, multi-systemic disease that devastates the lives of millions around the word, and for which there is currently no cure 1. Based on available epidemiological data, it is estimated that in Belgium between 20,000-30,000 patients are affected by this disease.
There is a growing international concern expressed both from scientists inside and outside the ME field/community 2 with respect to the methodological flaws of the PACE trial 3, which have now been clearly established.
Protestactie WUCB leidt tot gesprek met top van het RIZIV
Fotogallerij
Beste sympathisanten/activisten
Het werd reeds lang aangekondigd in nieuwsbrieven en mailings van de WUCB en nu is het dan zover. Op donderdag 26 september gaan we weer actie voeren, we rekenen dus volluit op jullie steun!
Ook de thuisblijvers kunnen meedoen met de protestactie 'Return to Sender. Alle info in verband met onze actie vindt u verder op deze pagina.
Een woordje uitleg:
De WUCB ontving het voorbije jaar talrijke mails van radeloze patiënten die hun invaliditeitsuitkering verloren. Het GRI (RIZIV) schorst blijkbaar met de regelmaat van de klok CVS- en fibromyalgiepatiënten waardoor hun herkenning als arbeidsongeschikt persoon wordt ingetrokken. Hierdoor komen heel wat weerloze mensen in een onhoudbare situatie terecht.
Omwille van de laksheid van de overheid en de onmenselijkheid van het hele gebeuren heeft de WUCB besloten haar strijdvaardigheid en vastberadenheid als actieve patiëntenbelangenorganisatie nogmaals aan te wenden dit met het belang van de patiënt voorop geplaatst.
Op 26 september gaan we dus actie voeren aan het RIZIV te Brussel.
We hebben bewust gekozen om met deze actiede inconsistente en onmenselijke controles van arbeidsongeschiktheid in de kijker te zetten. Hiermee bieden we geschorste patiënten en hun familieleden de kans om in groep voor hun rechten en belangen op te komen, dit samen met de WUCB. We hopen dan ook dat heel wat patiënten dit protest zullen ondersteunen door actief deel te nemen aan de actie.
Uiteraard zullen we die dag ook het uitblijven van adequate maatregelen voor onze ziekte in het algemeen aankaarten.
Deze actie is broodnodig om het RIZIV te confronteren met hun bikkelharde aanpak.
Hoe zal de protestactie eruit zien?
De actie aan het RIZIV start om 13u.
Onze actievoerders zullen buiten post vatten voor het gebouw en voor de ingang van het gebouw van het RIZIV/INAMI dat gelegen is in de Tervurenlaan 211 te 1150 Brussel.
We rekenen voor deze protestactie op een 100tal deelnemers.
De WUCB zorgt voor 2 grote spandoeken en een mega sticker met daarop de vermelding ‘crime scene – do not cross’ die we dan op, voor of boven de deur van het RIZIV zullen installeren. Het staat iedereen vrij zelf een spandoek of bord te maken. Tips voor mogelijke slogans vindt u onderaan deze pagina.
Verder zal voor de gebouwen van het RIZIV een theatergezelschap een ludieke voorstelling uitvoeren van een medische keuring. De deelnemende actievoerders kunnen zich op de dag van de actie (spelenderwijs) laten keuren door dit theatergezelschap.
Tijdens de actie brengt een WUCB delegatie een bezoek aan het RIZIV om onze grieven te overhandigen. Er zullen hiervoor afspraken gemaakt worden met de bevoegde diensten van het RIZIV.
Het is iedereen toegestaan een klapstoeltje mee te brengen omdat we weten dat sommigen door gezondheidsproblemen geen urenlang kunnen rechtstaan.
De actie loopt van 13u tot 16u30.
Er worden twee bussen ingelegd. Mogelijke opstapplaatsen zijn Gent 11u(Dampoort - autoparking naast station), Antwerpen 11u45(Crown Plaza Hotel, Gerard le Grellelaan 10 - omgeving bouwcentrum), Mechelen 12u10(Guido Gezellelaan 4 - Mc Donalds), Vilvoorde 12u30(Parking Makro - Woluwelaan 11 te 1830 Machelen -> verzamelen voor de ingang van het restaurant).
Eindhalte aan het RIZIV.
De bijdrage voor de bus bedraagt 7€ (gepast geld meebrengen aub)
Belangrijk voor het succes van onze protestactie is de ondersteunende actie ‘return to sender’:
Om onze actie van 26 september te ondersteunen willen we iedereen oproepen om op maandag 23 of dinsdag 24 september met de post een lege doos op te sturen naar het RIZIV met daarin een modelbrief van de WUCB, (u kan de brief hier downloaden) waarin de patiënten te kennen geven dat ze hun CVS en fibromyalgie diagnose teruggeven omdat dit een lege doos blijkt te zijn. Een lege doos die meer kwaad dan goed met zich meebrengt. U kan bij de post een doos 'model 6' aankopen voor 1,79€ of u gebruikt een eigen lege doos (liefst minstens een schoendoos groot maar hoe groter hoe beter) waarin u de brief plaatst. Verzend dit via de post als pakket (bpack 24u), kostprijs 6,40€ ongeacht de grootte van de doos. Op deze manier geven we een extra signaal aan het RIZIV dat onze actie volop gesteund wordt door onze achterban. Het geeft bovendien aan iedereen de kans om actief mee actie te voeren, dus ook de meest zieke onder ons.
*Doos verzenden naar: RIZIV, Tervurenlaan 211 te 1150 Brusssel t.a.v. Directeur-generaal Ri De Ridder.
*Voor wie mee naar Brussel trekt. Gelieve snel in te schrijven om deel te nemen aan de actie zodat we met de bussen organisatorisch alles in goede banen kunnen leiden.
U kan hiervoor mailen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. vergeet niet te vermelden waar u op de bus zal stappen!
Strijd dus mee samen met de WUCB voor jullie rechten!
Vanwege het voltallige WUCB team,
Patiënten in de strijd voor patiënten
Deelname aan de protestactie dient bij voorkeur te gebeuren via de ingelegde bussen die vertrekken vanuit diverse locaties.
Belangrijk!: iedere deelnemer aan de actie dient zich in te schrijven via het mailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. *met vermelding van de opstapplaats/eigen vervoer. Personen die zich niet via deze weg hebben ingeschreven vallen buiten de controle van de organisatoren en maken geen deel uit van onze actie.
Iedere deelnemer aan de protestactie dient zich te houden aan het politiereglement van de stad Brussel.
U kan het reglement nalezen op www.brussel.be - rubriek preventie & veiligheid/politie/politiereglement.
Tips mogelijke slogans betoging RIZIV:
Eerst de centen dan de patiënten
CVS beleid: doodlopend spoor
STOP de diagnose CVS
Fibromyalgie: niet zomaar pijn!
Recht op erkenning NU
Beste leden/activisten, Als patiëntenbelangenorganisatie wordt de WUCB voortdurend geconfronteerd met de problemen die ME/cvs- en fibromyalgiepatiënten ondervinden op vlak van arbeidsongeschiktheidserkenning. Vaak hebben deze patiënten een lijvig dossier waarin door meerdere specialisten wordt bevestigd dat zij werkonbekwaam zijn. Desalniettemin wordt tijdens arbeidsongeschiktheidscontroles frequent van deze medische bewijslast brandhout gemaakt en wordt de patiënt geridiculiseerd. Heel wat patiënten klagen over een totaal gebrek aan respect van de controle-instanties en een gebrek aan kennis over hun aandoening bij de controleartsen of aangestelde deskundigen.
De WUCB ontving het voorbije jaar opnieuw talrijke mails van radeloze patiënten die hun invaliditeitsuitkering verloren. Het GRI (RIZIV) schorst blijkbaar met de regelmaat van de klok ME/cvs- en fibromyalgiepatiënten waardoor hun erkenning als arbeidsongeschikt persoon wordt ingetrokken. Hierdoor komen heel wat - inmiddels - weerloze mensen in een onhoudbare situatie terecht.
Om onze grieven kenbaar te maken aan de autoriteiten vragen wij aan patiënten met de diagnose ME/cvs en of fibromyalgie om hun ervaringen mede te delen, zowel positieve als negatieve; de ervaringen met de controles door het RIZIV, de adviserend geneesheer van de mutualiteit, de arbeidsgeneesheer, de controlearts van de verzekeringsmaatschappij, gerechtsexperts, .…
In het kader van onze protestactie van 26 september 2013 waarmee we het RIZIV zullen confronteren met hun bikkelharde aanpak én met het oog op een onderbouwde dialoog met de betrokken instanties is het van belang dat zoveel mogelijk patiënten deelnemen aan deze enquête.
De enquête loopt tot 31 oktober 2013.
We zouden het op prijs stellen indien ook jij jouw ervaringen met ons wil delen.
Zo zijn we in staat concrete data te overhandigen aan de bevoegde minister en aan het RIZIV.
Wij achten de bescherming van de persoonsgegevens van groot belang.
Alle gegevens worden vertrouwelijk verwerkt. Ze worden niet gedeeld met derden!!!
Om de echtheid van de getuigenissen te waarborgen, word je wel verzocht een aantal persoonlijke gegevens in te vullen.
Klik op de link voor deelname aan de enquête (deze enquête is afgelopen)
Noot: in de enquête bedoelen we met de term controlearts evenzeer geneesheren-inspecteurs als advizerende geneesheren.
Wij danken u voor uw deelname!
Het WUCB team.
Op datum van 12 september 2013 diende de Wake-Up Call Beweging vzw een onderzoeksvoorstel in bij het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg.
In de loop van de maand november zullen wij bericht krijgen of onze aanvraag kans maakt deel uit te maken van het KCE jaarprogramma voor 2014.
U kan de details van onze aanvraag hieronder lezen.
--1. Onderzoeksonderwerp--
Titel van het voorgestelde onderzoeksonderwerp: Immuniteit en auto-immuniteit bij CVS - hoe objectiveren?
--2. Probleemstelling--
Schets de context van dit onderzoeksvoorstel:
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom is een diagnose die in de huidige context zowel voor de patiënt als voor de behandelaar voor teveel vraagtekens zorgt. Doordat onze gezondheidsinstellingen bij gebrek aan erkende markers deze problematiek subjectief benaderen ontbreekt elk objectief meetbaar element om de ernst en de oorzaak van de klachten van de patiënt te bepalen en/of de evolutie ervan te meten.
Nochtans heeft uitvoerig internationaal wetenschappelijk onderzoek de aanwezigheid van immuun ontregelingen bij de CVS populatie veelvuldig aangetoond.
In een zoektocht naar een sluitende wetenschappelijke verklaring is meer onderzoek naar de rol van het immuunsysteem bij het ontstaan van CVS dan ook broodnodig.
-- 3. Prioritair thema - Beleidsrelevantie--
--3a. Prioritair thema (en subthema's) --
Duid het prioritair thema aan waarin uw onderzoeksvoorstel kadert: K - Gezondheidsongelijkheid:
3.b Beleidsrelevantie:
Het Chronisch vermoeidheidssyndroom treft in België alleen al vermoedelijk 30.000 patiënten waarvan een groot deel werkonbekwaam zijn geworden tengevolge van de ziekte. De voorbije 20 jaar zijn de Belgische overheid en onze gezondheidsinstellingen er niet in geslaagd een bevredigende oplossing aan te reiken voor deze groeiende groep van patiënten die een enorme financiële druk met zich teweeg brengen. Het psychosociaal verklaringsmodel voldoet niet aan de verwachtingen. Een groot deel van deze patiënten ziet bovendien hun gezondheidstoestand jaar na jaar achteruitgaan.
Omwille van de economische- en sociale impact welke CVS heeft op onze maatschappij en omwille van de patsituatie waarin we ons bevinden op het vlak van oplossingen voor deze groep van patiënten is het broodnodig nieuwe paden te bewandelen in het zoeken naar antwoorden en remedies voor deze groep van patiënten.
--4. Onderzoeksvragen--
Vraag 1: Welke gemeten waarden van cytokinen, interleukines, B & T cellen, CD cellen zijn het meest afwijkend bij CVS patiënten volgens Fukuda-criteria CDC1994 in vergelijking met een gezonde
controlegroep.
Vraag 2: Wat is de relatie tussen deze immuunontregelingen en de klachten die voorkomen bij CVS?
Vraag 3: Welke immuunontregelingen komen uit het onderzoek naarvoor en zijn aangewezen om de klachten bij CVS te helpen objectiveren via bloedanalyse zodoende een onderscheid te maken met Lichamelijke Onverklaarde Klachten.
-- 5. Belang van het onderzoek--
a) Frequentie: België telt naar schatting 20000 CVS patiënten volgens de cijfers van het RIZIV
b) Ernst:
In Noorwegen kwam een onderzoeksgroep tot de vaststelling dat het toedienen van een Chemo kuur (Rituximab) een genezend effect had op 2/3 van de aan de studie deelnemende CVS patiënten.
Dat cytokinen, interleukines, Lymfocyten (B & T cellen), Humane Cellulaire antigenen (CD) bij het vermoeden van CVS de focus dienen te krijgen die ze verdienen staat ondertussen vast. Verder onderzoek hier rond is dan ook broodnodig willen we op het terrein winst boeken op het vlak van diagnostische markers en
behandelingen bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
c) Ruimte voor verbetering:
In het kader van gezondheidsongelijkheid, maatschappelijke en ethische aspecten, efficiëntie en het doelmatig gebruik van de beschikbare middelen:
Het stigma rond CVS opheffen binnen de medische sector kan enkel door het introduceren van de biologische mechanismen die met de ziekte gepaard gaan. Het verplicht uitvoeren van specifieke
immunologische & endocrinologische testen zal ons in staat stellen om op een snelle, goedkope & objectieve manier een profiel op te maken van de ernstgraad van de ziekte bij een patiënt, een soort biologisch paspoort als het ware. Het strikt afbakenen van de doelgroep is cruciaal voor verdere evaluatie van het zorgmodel. Het zal hierdoor bovendien perfect mogelijk worden om patiënten correct door te verwijzen die wel of niet in aanmerking komen voor het traject van Lichamelijke Onverklaarde Klachten en het
aantal misdiagnoses zal dalen. Het zal eveneens voorkomen dat mensen onterecht worden aanzien als simulanten.
--6. Bijkomende informatie--
Geef eventueel bijkomende informatie die u mee in rekening wenst te brengen:
Twee oncologen uit Noorwegen, Dr. Mella en Dr. Fluge publiceerden een mogelijke doorbraak in het onderzoek naar ME/cvs in de journal Plos ONE van 19 oktober 2011. Zei deden recent de
ontdekking van een mogelijke behandeling voor de neuro-immuunziekte ME met het geneesmiddel voor kanker, genaamd Rituximab.
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358